Diego..... un ángel guardián

Hola,

Comienzo contándoles que Alexa está mucho mejor, después de 10 días en el hospital, con un diagnóstico de influenza más neumonía mi princesa como es su costumbre dio una súper pelea y estamos de nuevo en casa....Pero hoy quiero hablarles de alguien más, de mi Diego.....'

Hace unas semanas que haciéndole un estudio a Diego, nos dimos cuenta que tenía un parásito, así que su alergóloga lo mando al gastro ya que el tratamiento que ella le había mandado no había podido matar al bichillo, bueno pues fuimos a consulta, el Doctor revisó minuciosamente a Diego, y después de contarle la situación que vivía su hermana, sus palabras fueron.... su hijo es un niño completamente SANO, ese bichillo que vive en su pancita es totalmente inofensivo, y no necesita medicamento, NO TIENE PORQUE PREOCUPARSE, tiene usted un hijo altísimo, muy simpático y completamente SANO.

Le conté que me preocupaba que por las noches o por el día de repente rechinaba los dientes de una manera muy fea.... me dijo que eso de que los parásitos generen ese tronido es cuento de abuelitas, me parece que su hijo tiene estrés, estrés que puede ser generado por dos cosas, la primera es que al ser un niño multialérgico y con el paso del tiempo, su hijo comienza a entender que hay cosas que no puede comer, su raciocinio aún no le puede ayudar con razones lógicas, el sólo entiende que hay cosas que no puede comer, lo que le causa un sentimiento de tristeza, desesperación, enojo, y como consecuencia la genera estrés, estrés que refleja a través de rechinar los dientes.

La segunda razón es que el estrés sea generado por lo que ve en casa, por la situación de su hermana, aunque el no sabe que otras familias no viven lo que ustedes, entiende que a veces hay tristeza, que por algunas temporadas ustedes no están y los abuelos le tienen que cuidar, observa que a veces su hermana no está bien, los niños son mucho más sensitivos e inteligentes de lo que les damos crédito.....

Cuando me embaracé de Alexa pensaba que quería que pronto tuviera un hermano, que no se llevaran muchos años, mi idea romántica era "encerrarme¨un par de años con ellos, y después regresar a trabajar, y bueno obvio tener la familia perfecta, mis dos hijos una niña, un niño, Alex y yo......

Así que cuando Alexa nació a los tres meses me embaracé de Diego, escuché de todo, pero principalmente, estás loca, no podrás con dos, por qué la prisa, qué necesidad de hacerlo tan rápido, no vas a disfrutar a Alexa, le debiste dar su tiempo, bla, bla, bla.....

Así que con mi panza de nueve meses exactos, celebré el primer año de mi hija, Alexa cumple el 2 de marzo, diego llegó el 6 del mismo mes, un año después...... El día que nació Diego fui inmensamente feliz, desafortunadamente fue cesárea porque el nunca quiso acomodarse, así que le tuvimos que echar una mano para salir al mundo!!!!.

No les voy a mentir, cuando tenía a los dos tan pequeños, no fue fácil, desveladas por dos, baño por dos, comida por dos, papillas, mamilas, es bastante complicado el asunto. pero aún así era feliz con mi decisión, tenía lo que siempre quise una nena y un chamaco precioso, mi Diego....

Cuando Diego cumplió un año descubrimos que era alérgico al huevo, a los lácteos, al trigo y a los cacahuates. Descubrimos esto después de que a Alexa la tuvieron que operar de los senos paranasales, siempre estaban enfermos, mocos, piel escamosa, fiebres, después de muchos estudios descubrimos que tenían múltiples alergias alimentarias, Diego muchas mas que Alexa, así comenzó una alimentación diferente, diego que a su añito cumplido pesaba 12 kilos, era un cachetón precioso, con el cambio de alimentación y a pesar de todos nuestros esfuerzos y el de la nutrióloga llegó a pesar 8 kilos, bajo 4 kilos con el cambio de alimentación, yo no sabía ya que hacer, haciamos de todo porque ganara peso, y con el tiempo lo logramos, diego ahora es menudito, pero fuerte como un roble, su alimentación incluye 4 frutas diarias, verduras, mucha agua y claro evitando todos estos alimentos que le hacían daño.

Cuando Alexa enfermó, a los cuatro días Diego empezó con los mismos síntomas, ganglios inflamados en el cuello, fiebre, mis papás y Alejandro lo estaban cuidando así que yo no me enteré, su papá lo llevó con la neumóloga que diagnosticó a Alexa, le hicieron placas y exámenes de sangre, yo me enteré hasta que ya se los habían hecho, me acuerdo que me enojé muchísimo con Alejandro, yo puedo con esto y con más, no necesitas protegerme de nada, tengo derecho a saber qué le pasa a mi hijo, ahora lo pienso con la cabeza fría y nunca me puse a pensar que sintió Alejandro al ir sólo a hacerle estudios, al pensar que Diego podría tener lo mismo que Alexa, nunca pensé en que paso por su cabeza, más importante por su corazón.....

Mientras Alexa estaba en el hospital, mientras pasaban los primeros días para hacernos a la idea de que nuestra hija tenía Cáncer, a Diego a la par le hacían placas y estudios de sangre para monitorear su estado de salud, hasta que un mes después querían hacerle una biopsia, una igual que Alexa para ver que naturaleza tenían los ganglios, todo esto con su neumóloga, y a punto de internarlo, pedí opinión a los oncólogos de Alexa, a su cirujano, y me dijeron que debía esperar que no había ninguna señal de alarma, así que asi lo hice, esperé, esperé y esperé..... mientras vivíamos los días mas duros de nuestra vida con nuestra hija, teníamos además el miedo latente de que nuestro hijo, nuestro Diego estuviera también en riesgo.

Pero no fue así, los ganglios nunca crecieron, y hemos aprendido a vivir con ellos, a veces grandes, a veces pequeños, por temporadas se van, tiempo después me enteré que muchos niños alérgicos sufrían de ésta misma afección, pero mientras el miedo de esos días nunca desaparecerán del corazón de Alejandro ni del mío y aún después de un año estamos al pendiente de cada cosa rara que le llegamos a ver.....

A su pequeña edad, le ha tocado ya una cirugía, una alimentación muy restrictiva, una hermana enfermita, unos padres a medio gas, siempre que pienso en al enfermedad de Alexa, pienso primero que le tocó a ella, que esta mano que Dios repartió, nos tocó a nosotros, no se por qué, siempre pienso que determinó la vida de Alexa, la de Alex, la mía, la de los abuelos, mi hermano, siempre pienso en todos, pero nunca realmente me he detenido a pensar que, tengo otro hijo guerrero, porque menuda mano de cartas le ha sido repartida a su corta edad.

Cuando el gastro me dijo que podía ser estrés se me ha caido el alma al suelo, porque nunca he pensado a profundidad cómo todo esto ha determinado su vida, sé que el no conoce otra cosa, que aún no puede comparar ni entender que no todas las familias viven lo que nos tocó a nosotros, que no todas las hermanitas van al hospital a tratamientos, que no todos los papitos dejan la casa por varios días para acompañar a su otra hija al hospital, que no todos los abuelitos se vuelven papás, que no todos tienen ese tío/papá del que el disfruta, se que Diego no conoce algo diferente a esto, que tal vez por eso a él no le duela lo particular de nuestra situación, pero eso hace que no sienta que algo no está bien????.

Diego ha tenido la mitad de mi fuerza, la mitad de mi paciencia, la mitad de mi alegría, la mitad de todo lo que soy, la otra mitad es la que está como dormida, como triste, como deprimida, como preocupada.... Diego tiene a su hermana a ratos, a veces buenos, a veces malos, Diego tiene dos papás que de vez en vez no se encuentran, tiene ausencias, tiene lejanía, tiene dolor, tiene angustia, tal vez no he sabido manejar esto de la manera correcta con él. Pero si le conocieran.......

Si le conocieran sabrían como es un niño que sonríe con la mirada, sabrían que cada que deja un lugar, para ir a jugar, para ir a cualquier lado, voltea y grita ayo mamá y me envía un beso, sabrían que es un niño que espera a su tío para jugar al gol, que extiende la mano cuando el abuelo le dice que van a la calle a dar la vuelta, sabrían que el ha aprendido a distinguir cuando Alexa está lista para jugar o cuando no tiene ánimo y dice mamá kuka no.... eso quiere decir que hoy kuka no quiere jugar.

Es el que se sube en sus juguetes para desde la ventana gritar a todo pulmón otso (su abuela) aquí diego, aquí, apenas a sus tres años está hablando más, Alexa era un perico a su edad, pero claro, no le he estimulado de la misma forma que a ella, porque Diego solo tiene la mitad de mamá que tuvo kuka......

Diego toma mi cara y me da besos, Diego corre a abrazar a papá cuando le llevan al hospital en nuestras temporadas largas, tal vez no lo he manejado como he debido, pero cuando le veo lejos de mi por FaceTime veo un niño feliz, pleno, que a veces ni platicar quiere conmigo por lo feliz que está jugando, Diego tiene dos mamás más, Dos papás más, en eso es afortunado, porque mi madre ha vuelto a ser mamá con él, porque mi cuñada Kitzia está aprendiendo a ser mamá con él, tiene dos papás uno que lo lleva a largas caminatas y otro que juega a las luchas con él (mi hermano y mi papá). En eso es afortunado, porque tiene tanta gente que le quiere.....

Ahora pienso que Dios me decía que Alexa necesitaría un ángel guardián, me pongo a pensar como ahora que llevamos sin salir más que en pequeños ratos desde Diciembre, quién jugaría con mi hija?, quién la haría enojar?, quién le haría reir?, con quien se disfrazaría o jugaría a las princesas y los pi pi pes (príncipes), quién sería su lado feliz?, quién¿?.... Sólo el, es el que nos arranca una sonrisa cuando lo que queremos es llorar, sólo el es fé cuando las cosas no van bien, sólo su mirada levanta ánimos que nadie más podría, sólo el es mi ángel de la guarda, el ángel de la guarda de todos, sé que cuando Dios decidió darme la bendición de ser madre otra vez escogió entre sus ángeles, uno lleno de luz, de alegría, de esperanza, de todas esas cosas está llena la mirada de mi Diego, a pesar de la dura mano de cartas que le toco jugar......

Sé que no soy la mamá que el merece, sé que le debo mucho, muchas risas, más juegos, más todo..... Pero también se que sin él mi vida sería otra, una más triste, una más solitaria, sería una vida sin fé.... 

Cada que pienso en tí mi querido Diego, pienso que esta canción de SIN BANDERA lo resume, muy bien, eres mi querido Diego quien me saca de las peores oscuridades, de mis peores momentos, quien detiene mis demonios cuando pienso que no puedo más y le pido a Dios que me alcance la vida para pagarte todo lo que te debo, para darte todo lo que debería y no sólo lo que puedo, para verte tomar la mano de tu hermana, durante toda su vida, así como ahora la de mi hermano me acompaña a donde voy, serás la fuerza cuando ella no la tenga, serás su risa cuando ella no la encuentra, le pido a Dios que me alcance la vida para  ver el maravillo hombre en el que te convertirás..... que por ahora un niño excepcional ya eres.....

Te quiero mi polli.

Mamá....

Le pido a Dios que me alcance la vida y me de tiempo para regresar, 

aunque sea un solo un poco de lo mucho que me das, 

le pido a dios que me alcance la vida para decirte todo lo que siento gracias a tu amor.......

El sentimiento de que no soy yo, y que hay algo más cuando tú memiras

La sensación de que no existe el tiempo,c uando están tus manos sobre mis mejillas

Cómo me llenas, cómo me liberas, quiero estar contigo si vuelvo a nacer

Que hace despertar, que me aleja de la OSCURIDAD

que me llena de calor el mundo, para que no pierda el RUMBO

PD. como siempre les pido que si un día en tus oraciones nos recuerdas, pide por nosotros....

Feliz año nuevo?

Hola,

Hace unos días escribía que lo único que deberíamos pedir para Navidad es SALUD, porque de lo demás somos responsables, nuestras acciones determinan el rumbo de nuestras vidas, las consecuencias de decidir tener una vida feliz o no....

Bueno, como siempre esta enfermedad me enseña algo nuevo cada día, hoy escribo desde el hospital, no, no venimos como cada semana a quimioterapia, esta vez no... como les conté hace un par de meses que Alexa no ha estado al 100 por ciento, esta tos continua que no nos deja en paz, bueno pues... por primera vez desde que mi abuela murió, hace unos días todos preparábamos la fiesta de Año Nuevo, dijimos que después de muchos años, sería bueno pasarlo felices y no llorando por lo que ya no es, esta catarsis que todos hacemos año con año diciendo nuestros anhelos, por lo que damos gracias, lo que queremos de la vida, esta dinámica de Año Nuevo que mi abuela durante tantos años nos hizo vivir, que mientras ella estuvo fue agri-dulce...pero que desde que ella no está es solo un momento de dolor, porque ella no está para disfrutarlo con nosotros.

Este año dijimos que era el momento de dar un giro, además teníamos no solo que agradecer la salud de Alexa, sino la de dos integrantes mas que este año estuvieron en un gran riesgo, y que por respeto a que no son mi historia no cuento a detalle, pero en fin este año era preparar, preparar, preparar, el nuevo año que llega....

Pero cuéntale a Dios tus planes, Alexa recibió su quimioterapia el 25 de Diciembre, mi mente decía que de esta forma para el 31 estaría entera para disfrutar el Año Nuevo, esta semana 43 era permanecer 4 días en el hospital, saldríamos el 29 y Alexa estaría entera para fin de año, bueno las cosas no son siempre como las planeas, yo notaba que algo no andaba bien, algo en su rostro me decía que no se sentía como siempre, que la molestia no solo era la quimio de esta semana, sino algo más, era algo diferente, así que su papá y yo trajimos a PEPA al hospital con el fin de alegrarle el día que salíamos a casa, baje por PEPA al estacionamiento, todos en el hospital veían a la BOTARGA con una sonrisa, y mientras yo imaginaba su carita de felicidad al verla, imaginaba un momento especial, abrí la puerta y sus ojos se iluminaron, pero tan solo unos momentos, después otra vez la Alexa callada, esa que me asusta horrores.... la que no quiere hablar, la que hace que duerme, en realidad solo para que no la veas, lo ví en sus ojos algo no andaba bien....

La lleve a casa, tristes por no haber logrado que viviera un momento mágico, pero contentos de ir a casa con mi hijo Diego, un día después de regresar del hospital fiebre de 39 grados, revisión al otro día, Alexa está bien, solo un poco débil, pero sabes?, este sexto sentido que te dice que no, que no solo es eso, que hay algo más, ese instinto que alerta que algo no va bien. Bueno pues, pensamos que con los medicamentos pronto estaría mejor, es una gripa normal, pronto pasará...

Mientras tanto pasó algo con lo que aún no sé que sentir, mi tía la mayor canceló la fiesta de fin de año, fui la ultima en enterarme, lo hacemos por el bien de la niña, que no la saques ni la pongas en riesgo, mmmmmm, cómo explicar que sentí?, cada quien cenará en su casa, lo hacemos por ti, por solidaridad con tu hija, mmmmm, bueno que pasó por mi mente?, lo primero es que tendría que haber sido la primera en saber, se me tendría que haber consultado esta decisión, estos 500 días la responsable de la seguridad y la salud de mi hija hasta ahora he sido yo, ha sido su papá, bueno pues lo único que habría pasado es que yo habría decidido no ir a fin de año y ya.... los demás podrían haber cenado juntos, pero este papel de... cómo explicarlo?, indefensa, víctima, simplemente no me sentó bien, he pensado y pensado una y otra vez la situación y aún sigo sin definir que siento, la mitad de ustedes podrían pensar, que bien por su familia tan solidaria?, y la otra mitad podrían pensar que la mejor manera de ayudar a alguien es preguntándole lo que necesita....

Bueno, llegó el 31, y observé en facebook las fotos de cada una de las familias nucleares que conforman mi familia, cada uno de ellos, en su círculo más cercano recibiendo el año nuevo, y fue cuando me pegó, como un bat que se estrella en el rostro de alguien, esto que vivo con ALEXA, primero le pasó a ella, me pasó a mí, a mi esposo, a mi hijo, a mis padres, a mi hermano, nos pasó en nuestra vida cotidiana, probablemente cada uno de nosotros piensa en esto al abrir los ojos, y piensa en esto al terminar la noche, cuando alguien tiene cáncer en la familia, primero, es como si alguien nos abrazara a todos, en un solo espacio, nos hiciera uno, todos estamos alineados en el mismo dolor, pero conforme pasa el tiempo, la vida sigue, sigue primero para nosotros como familia y después para aquellos a tu alrededor, la enfermedad se vuelve una cotidianidad para todos, es algo con lo que aprendes a vivir, se vuelve parte de tu realidad, del devenir de los días y poco a poco la gente se aleja, si todos se preocupan, todos preguntan como van las cosas, algunos se atreven a decir: bueno, lo bueno es que ya casi no le ponen quimios no?, algunos otros, bueno pero las dosis ya son mínimas?, lo bueno es que ya casi terminan el tratamiento, lo bueno es que no tienen idea, y una vez más, no sé que sentir, enojo?, frustración?, coraje?, tristeza?, no lo sé....

Probablemente ustedes que me leen pensarán, en realidad nadie le hizo nada malo, y tienen toda la razón, tal vez esto proviene de una crisis personal, de no saber que sentir, de no saber que pensar, sobre todo de no saber que esperar.....

En medio de esta crisis personal, Alexa y su salud que es lo más importante no mejoraban, así que el 31, mientras todos recibían el Año Nuevo con los brazos abiertos, Alejandro y yo lo recibimos tratando de bajar la fiebre, tratando de controlar la tos, tratando de mejorar su respiración, el primer día del año parecía que por la tarde todo iba mejor, pero el dos todo empeoró, hicimos exámenes de laboratorio y las defensas de Alexa eran casi nulas, así que llegamos al hospital, estudios, estudios y más estudios, lo primero que me tranquilizó fue que nada del tumor se veía, los doctores y mi lado racional repetían que NO era el cáncer,que dejara de pensar en ello. En la madrugada, Alexa tenía problemas para respirar, y de la nada a las dos de la mañana el jefe de terapia intensiva subió a decirme que la iban a monitorear durante una hora, pero que era probable que la bajaran, el diagnostico mas probable, aún sin resultados oficiales era que Alexa tenía neumonía, neumonía sin defensas.....

Probablemente esta ha sido la segunda peor noche desde que sé que mi hija está enferma, Alejandro y yo vimos pasar los minutos mientras hacían pruebas para saber si la bajaban o no, nos dieron instrucciones de observar su respiración, latidos, oxigenación, así que de la mano, pasamos una de las peores noches de nuestra vida, esta personita conectada a aparatos, esa misma que corre al entrar al kinder, la misma que grita a qué no me alcanzas Diego, esa misma que se disfraza, esa misma que es la alegría de nuestro hogar, esa misma que ahora no tenía suficientes elementos para pelear, una vez más nos daba una lección, con uñas y dientes mi hija peleó.... 

Pasamos la noche y con ello mayor certidumbre llegó, Alexa tiene neumonía, aún todavía hoy faltan unas horas para saber el diagnóstico, ahora mismo es mi turno de cuidarla y observar cómo duerme, en unas horas le tocará a Alejandro, sin dar más detalles de lo que hemos vivido en estos días, ahora mismo que la observo dormir tranquilamente esta crisis de sentimientos que tuve me parece tan estúpida, tan irrelevante, qué me importa si alguien me da el consuelo que necesito, el apoyo que necesito, que importa si los demás rien, si los demás viven, si los demás disfrutan, que relevancia tiene eso para mi hija?, que importan los que no están?, los que no preguntan, los que no visitan?, que importa si el mundo sigue girando, si el ritmo de las cosas sigue avanzando, lo único que hoy importa es que Dios me ha dado los elementos necesarios para pelear, primero le ha dado a mi hija un espíritu y un temple incomparable, me ha permitido tener un seguro de gastos médicos que den a mi hija lo médicamente necesario, me ha mandado un esposo que a pesar de la adversidad y aún cuando el panorama se ve oscuro cree en Dios, tiene fe, me ha dado unos padres que se han vuelto padres de Diego y que han suplido el amor y el tiempo que yo no he podido darle, un hermano que haría lo que fuera, que daría lo que fuera por mi hija.

Quién necesita más?, quién en su sano juicio podría pedir más?, será que esta es una de las lecciones que tengo que aprender?, que apoyo adicional necesito?, tengo los ojos de esperanza con los que mi papá ve a Alexa, tengo el abrazo de mi madre que llena mi angustia de fé, mi dolor en oración.... Tengo la mano de mi hermano en mi hombro, el abrazo de mi esposo en la angustia, llegó el momento de dejar de querer más, y aceptar que lo tengo todo..... que no me falta nada.

Si hoy Dios me dijera que daría por la salud de mi hija, lo daría todo, mis recuerdos, mis logros, mi propia salud, lo daría todo, y en medio de la angustia de estos días, del terror que hemos vivido, por primera vez entiendo que ya no hay nada más importante que ella, que el trabajo, el dinero, mi vida como profesionista, mis deseos, a lo mejor hasta hoy eran una confusión que nublaba mi mente, mi coraje con quien me ha decepcionado, con quien no he contado, que importan ya estas cosas?. 

Señor lo tengo todo, la tengo aquí, frente de mí, antes de dormir la pude abrazar, la escuché reír, ahora la veo dormir,  se que mi hija es de las consentidas, se está recuperando rápidamente, contra todo pronóstico, tal vez yo también me había acostumbrado a vivir con esto como mi realidad, de un tiempo acá regresaron mis intolerancias, mis exigencias, mis necesidades, mis deseos, hoy no más.... estoy en un cuarto de hospital con todo lo que pudiera pedir, con ella....

Nunca me imagine escribir en un momento de crisis, o de dolor, tal vez lo hago porque el que me lee no tiene rostro, no es cercano a mí, tal vez porque puedo decir todo lo que pienso, todo lo que siento, tal vez porque me ayuda a pasar las horas, la espera, tal vez porque estas lágrimas, están limpiando mi corazón ahora que nadie me ve.....

Tal vez no es la mejor manera de empezar el año, o tal vez es una lección de Dios, para dejar de pensar en lo que no importa, para dejar de sufrir por lo que no es, de dejar de esperar que los demás actúen como yo quiero, porque para ser justos a veces ni yo se qué es lo que necesito, lo que quiero, lo que espero...

Tal vez es la manera de Dios de decirme que honre más esta oportunidad, que la viva más, que la disfrute más, increíblemente ayer recibí unas palabras de una enfermera que me han confortado más que de la gente que conozco, me dijo: es la primera vez que la veo llorar señora, sabe que me decía mi papá?, quieres llorar? llora, llora hasta que no puedas más, llora fuerte, llora alto, que el llanto limpia el alma y te prepara para continuar.... y así es, no soy la que llora en público, no soy una víctima de la vida, no soy la que vive una situación triste, no soy la que no quisieras ser, no soy aquella cuya vida esta rota, soy mamá de un pedazo de guerrera, de un pedazo de cielo, soy mamá de quien un día deslumbrará al mundo con la hermosa mujer en la convertirá, y soy mamá de quien a sus casi cuatro años es ya una triunfadora de vida.....

Hoy más que nunca le doy gracias a Dios, porque día a día ella está mejor, por darme ya con esta tantas oportunidades de vida, hoy mas que nunca pido que si piensas en nosotros reces por ella, y que pronto pasen estos malos momentos......

Lorena