Shit happens (cosas pasan)

Hola

Jhon Lenon decía que ¨La vida es aquello que pasa, mientras estás ocupado haciendo otros planes¨.....

Esta semana se suponía que tendría que ser una buena semana para nosotros, después de algún tiempo cambiamos nuestra camioneta, así que esta semana nos estábamos preparando para ir a la agencia y hacer todo el protocolo, los globos, las bombas de confeti, la foto familiar.... ya saben todo el show.

Nos daba mucha ilusión sobretodo porque mis hijos saben que la camioneta anterior se fue y que con mucho trabajo compramos una nueva y había que ir a recogerla. Pues así con muchos planes, agencia, comida familiar, crepas de postre como siempre que vamos a este restaurante argentino que tanto nos gusta. En fin, esta semana pintaba bien.... Algo superflua, lo sé, pero pintaba bien.

El sábado después de la siesta Alexa despertó diferente, de mal humor y diciendo que no quería salir a ningún lado, le dijimos que iríamos a comer y que podíamos ir a los juegos a la plaza, de mala gana aceptó, no comió nada y en cuanto llegamos a la plaza se subió emocionadísima y después de un solo juego, se acercó a mi y me pidió que la cargará, no tengo ganas me duelen las piernas me quiero ir a mi casa....

Mi esposo pensó que le daría gripa o algo así, había tenido algo de moquitos en la semana y estaba con una quimioterapia tomada que le toca por siete días que generalmente la agota, así que nos fuimos a casa, a ver una película y después de un rato, nuestra ¨conocida¨, la fiebre empezó a subir, todos opinaban que era un resfriado, incluida su doctora, así que a empezar antibiótico y tempra para la fiebre, sus doctores en congreso, así que probaríamos las medicinas primero, demos tiempo a que el antibiótico haga su trabajo. En la madrugada fiebre de más de 39, a las siete de la mañana le escribí a la doctora y le dije que yo sentía que algo andaba mal, que no era solo un resfriado, y que me gustaría que la revisaran en el Angeles como siempre. Así que la traje, la admitieron para estudios, como siempre la espera de los resultados, los marcadores del linfoma todos bien, gracias a dios, pero tenemos un problema me dijo el técnico, sus defensas salieron en cero y no puedo poner cero, seguro la máquina se descalibró.... lo haré de manera manual, espera y más espera, señora por más que lo hice manual el resultado es el mismo Alexa en este momento no tiene defensas.

Piensas que has oído casi todo durante ya casi dos años de tratamiento, he escuchado las defensas de Alexa andan un poco bajas, pero NUNCA había escuchado, señora Alexa en este momento no tiene defensas....Osea cómo?, eso es posible?, bueno en teoría el cuerpo maneja como un reservorio de protección, pero en este momento Alexa podría contraer cualquier infección que le pase por enfrente....

Fiebres de 40, y diagnóstico: NEUTROPENIA CON FIEBRE, eso quiere decir NO DEFENSAS + FIEBRE, en fin, una vez más en la madrugada, el doctor de terapia intensiva subirá a valorar a alexa para ver si es conveniente Terapia intermedia o intensiva, así que una vez como dos niños mi esposo y yo nos paramos en la esquina de la habitación a esperar esa noticia que siempre nos ha causado pavor, que alexa pueda ser trasladada a terapia intensiva, esperamos, subió el doctor encargado de la terapia, la reviso y concluyó, a pesar de que el sistema inmune de Alexa esta en crisis, los demás estudios indican estabilidad así que mi recomendación es no llevarla donde puede encontrar otros virus a los que podría ser propensa, aislarla unos días y esperar a que el medicamento y el tratamiento para defensas haga efecto....

Gracias a Dios, una vez más nos habíamos salvado de visitar ese primer piso que tanto miedo me da......después de esa tortuosa visita, la fiebre seguía, compresas de agua fría, hielo, mas compresas, y de repente voltee, la ví llena de compresas de agua con dos enfermeras ayudándome a controlar la fiebre y pensé.... y nuestra semana perfecta donde está, dónde los planes, dónde el día feliz que esperamos por más de un mes, y no me mal entiendan, la camioneta no es lo importante, con esta enfermedad aprendes a dar valor a lo que realidad vale la pena, sino una vez más cuéntale a Dios tus planes, hace poco leí que una psico - oncóloga que hablaba de si los padres con un niño con cáncer pueden ser felices?, y en este artículo decía que hay que ser felices como un niño, que si un niño pequeño cae, al minuto siguiente se levanta, llora.... se limpia las lágrimas y puede seguir con otra cosa, casi de manera instantánea, que el padre de un niño con cáncer debería ser así, MENUDA ESTUPIDEZ, yo quisiera que alguien en este mundo me pudiera decir, como sacudir mi mente de ver a mi hija llena de compresas, de hielo, de cables, cómo sacudirme el dolor de que mi hija no puede tener una vida ¨normal¨, como superar el hecho de que ella en ese momento tenga heridas en la boca que no la dejan si quiera dormir, cómo sacudirme la idea de que mi hija de cuatro años ha probado la morfina cuando hay gente que en toda su vida no necesitará algo así......Cómo sacudirse el dolor?, el miedo?, la incertidumbre?, afirma la psicóloga que el padre y niño con cáncer no debe vivir en el mañana, como de verdad entrenar a la mente a vivir el hoy, por que la vida decidió quitarle a los niños que viven con cáncer la inmensa alegría de tener planes?, en que momento un niño como la mía o con cualquier otro problema de salud se le ha negado esa posibilidad?, de pensar en el mañana?, estoy totalmente en contra de pensar o aceptar que con niños como la mía no hay mañana, NO, dejemos de pensar así......

Una amiga muy querida, cada que escribe sobre la enfermedad de su hija, escribe que hay que visualizar su salud, hay que visualizar su curación y así debe ser, NO SE DEBE VIVIR EN EL MAÑANA,  pero tener un hijo con problemas de salud no significa NO TENER MAÑANA......Al contrario, yo visualizo a mi hija subiendo a la Torre Eiffel, la veo recibiendo su primer diploma en la escuela, la veo subiéndose por primera vez a unas zapatillas y tambalearse, la visualizo estudiando una carrera, la veo casándose, la veo teniendo hijos, la veo viajando y comiéndose al mundo en grandes bocados, yo la veo, la veo conquistando al mundo, eso no quiere decir que no acepto mi realidad, que no pido todos los días a Dios porque me la proteja, porque siga sana, porque el tratamiento siga funcionando, porque no haya crisis, porque ella no enfrente mucho dolor, NO VIVO POR EL MAÑANA...... Hoy agradezco que después de unos días internada, ayer por la tarde gritó a todo pulmón LIBRE SOY, LIBRE SOY o me contó que el pobre Olaf no sabe que se derrite con el calor, hoy la vi bailar con su cuerpecito flaquito diciendo ya no me duele mi boca o preguntarme cuántas horas exactas faltan para que vengan los abuelos y su hermano.

Mi hija tiene MAÑANA, simplemente su camino es mucho más turbulento que algunos otros niños, pero al final, sabemos que no somos la única familia que vive con dolor, sé de un pedacito de cielo que hoy está en Barcelona buscando un nuevo tratamiento, sé de una mamá que durmió en el piso de hospital cuidando a su niño de 30 años, de 30 años...... Sé de una mamita que casi casi ya es químico porque sabe leer cada uno de los estudios de su hija y que habla con ella de los por qués que empiezan a surgir en su pequeño cuerpecito de once años, se que su corazón se rompe cada que ve que a pesar de estar el 2016 no hay inclusión para todos los niños, sé de su corazón que se rompe en mil pedazos cada que sufre un golpe de realidad por parte de gente insensible, de gente que no sabe lo difícil que es volver a pegar esos pedacitos, que cada vez se pierde una pieza, y que cada vez es más difícil que el corazón vuelva a su forma original.

Esta enfermedad te da golpes que habías pensado que ya te había tocado vivir, hace tres días peinando a mi Alexa aquí en el hospital ví como me traía algunos cabellos, la vez pasada también fue así, me di cuenta de la misma manera, deje el peine me salí y lloré, lloré como la primera vez, este dolor ya lo habíamos pasado, por qué de nuevo?, por que otra vez?, ella se ha dado cuenta y me ha preguntado si otra vez será pelona, le dije que no lo sé, que tenemos que esperar, ella me dijo ojalá no porque quiero tener mi cabello como rapunzel...... Cómo me limpió el corazón y sigo adelante como un niño?, según lo que leí debo aprender a tener esta actitud, debo emularla, debo saber seguir adelante a las adversidades y en realidad así lo hemos hecho mi familia y yo.... todos los que viven la enfermedad de Alexa a flor de piel recibimos un golpe, los curamos, cuidamos nuestras heridas y después del dolor, volvemos a ponernos de pie, porque no queda de otra más que curar tus heridas y volverte a poner de pie....

Porque si ella, un cuerpecito de 15 kilos, se pone de pie después de unos días de mucho dolor, cómo no hacerlo tú, como no seguir su ejemplo, como no volver a reir cuando ves que ella recobra la alegría...... 

He recibido varios mensajes de gente que lee este blog, han sido casi 14 mil visitas desde que empecé a escribir, y durante ese tiempo me han preguntado qué hacer, cómo vivir con el miedo, qué hacer por ese hermano que acaba de recibir la noticia de que su hijo esta enfermo, que hacer para ayudar, que decir, que pensar....

No pretendo ser psicóloga, la mayoría de las veces yo misma no se que sentir, que pensar, es más a veces sigo peleándome con mi padre Dios por lo que le tocó a mi hija, y de repente vuelvo a encontrar la fé, si pudiera dar un solo consejo, tal vez te diría que no hay palabras más sabias que las de Jhon Lenon:

When I find myself in times of trouble

mother mary comes to me

speaking words of wisdom

let it be

Let it be, Let it be.....

There will be an answer let it be.....

Déjalo ser, deja salir las lágrimas cuando sientas que no puedas más, deja salir el dolor, la rabia, la tristeza, la desolación, el miedo, la incertidumbre, la angustia, la desesperación, deja salir ese grito que tienes atorado en la garganta, déjalo gritar, déjalo ser, deja salir  cualquier sentimiento que tu cuerpo sienta, déjate percibir y sentir cada uno de los sentimientos que se agolpan en tu pecho, no los detengas, déjalos salir, y cuando la furia pase, cuando la desolación poco a poco empiece a disiparse, cuando el miedo deje respirar tu maltratado corazón, entonces piensa que habrá una RESPUESTA.

Sé que no todos creemos en Dios, que algunos pueden pensar que la respuesta no está ahí, en pensar que Dios dará la solución, personalmente creo que mi obligación es hacer todo lo humanamente posible para darle a Alexa los medios para recuperar su salud, pero al final creo en él, le pido a él, le rezo a él, hablo con él, y le prometo muchas cosas, ser mejor persona, hacer feliz a mis hijos, ayudar a otros, al final creo que él será la luz que guíe a Alexa hacia su curación total, que será el el faro que nos saque de esta oscuridad, le agradezco a él, que a pesar de todo, de las crisis y los malos momentos mi hija no ha sufrido como otros niños, que siempre hay alguien que sufre más, que no encuentra los medios, siempre hay alguien que necesita más a Dios y que a pesar de eso él no deja de ver a mi hija con ojos misericordiosos.

No les miento, este Dios en el que creo tanto, a veces tenemos nuestras peleas, a veces nos dejamos de hablar, pero una vez que pasa el dolor, vuelvo a tocar a su puerta y le pido perdón porque entre todo ha sido infinitamente misericordioso conmigo, con mi hermano que es un sobreviviente de esta enfermedad, y que pronto tendré no solo un sobreviviente sino dos, porque en medio del tornado que es nuestra vida, siempre nos muestra como salir, como volver a respirar.

Como siempre te pido una oración, no solo por Alexa, por Roy, por Pao, por Renata, por Marisol,por Daniel, por Fernando, por aquel que recibió una noticia de cáncer, por todo aquel que hoy necesita una oración, por todo aquel que en este momento se encuentra en el huracán pero que pronto saldrá..... Yo hoy haré una oración por tí, le pediré que si tu vida hoy es un arcoiris, permanezca así, que tus hijos sean sanos, felices, sean NIÑOS, y pediré que si tu vida hoy es un huracán pronto Dios te de los medios de salir y volver a respirar.....

Con esperanza y fé 

Alexa y Lore 

Pd. Les comparto una foto de esta semana del hospital, la primera sonrisa que tuve desde que nos internaron, porque en los ojos de mis hijos hay fé y en la mía también.....