miércoles, 18 de enero de 2017

La cueva de cristal...


¿Qué  ha pasado desde que no escribo?, bueno, pues Alexa estuvo internada del 19 al 23 de Diciembre, estudios para averiguar si otra vez, como el año pasado, tenía influenza.  Gracias a Dios, no fue influenza, sino como siempre su problema más recurrente ¨las vías respiratorias¨, pero en lo que cabe ella ha estado muy bien, comiendo, jugando y riendo, viendo el mundo como solo ella sabe, siendo feliz a pesar de….vamos en la semana 83 de 120, así que como siempre si piensas en nosotros te pido una oración, ya sabes que todas cuentan. 

Hoy les quiero contar un cuento, si uno de esos que es como agridulce y que en realidad no sabes que sentimientos te causa… Pues aquí va…

Los golpes de realidad llegan un día sin esperarlos, generalmente piensas que a ti no te sucederá, que las tragedias o pruebas de vida le pasan a otros, pero no a ti… Es como si un día te encontraras caminando por la calle y de repente de la nada, esta un vacío, justo enfrente, un agujero de esos que se ven muy profundos y oscuros, a veces pasa que a lo lejos lo ves, en el mejor de los casos si estabas muy atenta al camino puedes esquivarlos, pero a veces estos agujeros están muy bien escondidos, no te da tiempo de prepararte, de esquivarlo, no hay margen de reacción.

Así fue cuando un día caminando por la calle, caí en uno, al principio debo reconocer que conforme iba cayendo, parecía que no me había pasado a mí, veía la situación como un espectador más, observaba como en cámara lenta todo lo que sucedía, mis momentos más lúcidos siempre fueron cuando hablaba con los médicos, porque aun en la caída siempre se deben tener momentos de lucidez y estos fueron los míos. Pero, ¿qué pasaba el resto del tiempo?, el resto del tiempo la caída era continua, y parecía no tener final.

No sé cuanto duro mi caída, no se cuántos días o meses sentí que no habría punto final al dolor, pensé que una vez que había entrado a este desafortunado vacío pues así sería mi vida siempre. En esta caída tuve tiempo de tener mis diferencias con Dios, a veces le preguntaba, ¿cómo es que si me quieres como una hija hayas permitido que yo cayera en este lugar?, a veces en la caída la fe aparecía como un rayito de luz, y entonces esos días de caída no eran tan tristes, sobre todo tan angustiantes, pero había días también muy muy oscuros.

Había días donde pensaba que nunca dejaría de caer, pero no fue así, un día abrí los ojos y la caída había terminado,  cuando por fin pude abrir los ojos para observar mi nueva realidad,  me di cuenta que estaba en una cueva, pero no de esas que conocemos de piedra, la mía era de cristal, y cada lado era un ventanal que me permitía ver con claridad a todos aquellos que pasaban cerca de mí, al principio reconocí a mis hijos, mi esposo, mis padres, mi hermano, reconocí personas y lugares de mi antigua vida, quería salir para volver a vivir como yo sabía, pero no era posible, estas nuevas cuatro paredes no me lo permitían, a veces cuando los veía pasar muy cerquita de las paredes les gritaba, les gritaba a todo pulmón que ahí estaba, que estaba adentro, que me ayudaran a salir, pero era como si la voz no me saliera, los demás me veían, hablaban conmigo pensando que era la misma de siempre, pero la caída se llevo a esa persona, a esa desafortunada persona que un día cayó en esta cueva de cristal.

Conforme fue pasando el tiempo, me di cuenta que ese era mi nuevo hogar, y que tenía dos opciones, sentarme en una esquina a llorar y ser como una vela que se consume poco a poco, o a través del cristal intentar vivir, no como antes, pero intentar vivir.

Fue así como decidí decorar mi cueva, en algunas paredes, colgué momentos de mi pasado, momentos felices, el día que mi hermano llegó a mi vida, los nacimientos de mis hijos, mi boda, los abrazos de mi papá y una foto que captaba el momento exacto donde mi madre tomaba mi mano, fueron pasando los días y día con día fui colgando mis recuerdos en una pared, los colgué para que fueran un recordatorio constante de los millones de momentos que había coleccionado a mis más de treinta años, los colgué para que cada que la furia contra la vida y contra Dios llegará a mi casa, recordará que por las lágrimas de ahora, Dios me había dado tantos y tantos momentos de felicidad. Los colgué también con la esperanza de un día verme igual, me gustaba lo feliz que me veía en cada momento, mi sonrisa, mis ojos de esperanza, los colgué para que nunca se me olvidará que muy dentro de mí había una capacidad ilimitada de ser feliz.

De repente la cueva de cristal fue viéndose un poco mejor, había una pared de las cuatro que ahora me alojaban que me daba un poco de miedo, en esa pared había cuatro puertitas, al principio pensé que tal vez eran puertas prohibidas, por qué nadie me había explicado a dónde conducían, así que con la esperanza de que hubiera una salida en alguna decidí abrir una por una, la primera que abrí desafortunadamente fue la puertita de la ¨desolación¨, al principio en la entrada todo se veía gris, pero a pesar del miedo que me daba entrar seguí caminando y caminando hasta que me fue imposible reconocer el camino de vuelta, los primeros meses de la enfermedad de Alexa los viví ahí,  la desolación entró en cada espacio de mi corazón, había momentos en que este corazoncito maltratado peleaba y trataba de sacar sus mejores armas para combatirla, pero la mayoría de la veces perdía, en mis ojos en los que antes todo se veía a colores comencé a ver todo gris, todo en tonos pálidos, a veces me sentaba en alguna piedrita que encontraba y rezaba, le pedía a Dios sacarme de ahí y le prometía no volver a abrir esa puerta, pero fueron meses de caminar esperando encontrar la salida, cuando tristemente me acostumbré a vivir así, un día de la nada, escuché la voz de Alexa, al principio la escuchaba como un susurro y pensé que tal vez ya estaba perdiendo un poco la cordura, pero cada día escuchaba la voz más fuerte y más fuerte, hasta que un día, un 20 de Diciembre, la escuché clara y poderosa, el día que escuché que el cáncer se había ido, el día que un estudio confirmaba que esos 4 meses de dolor habían rendido frutos, así que ese día abandoné esa puerta y juré no volver atrás.

Después de esa experiencia que tanto miedo dejó en mi corazón, no quería abrir ninguna puerta nueva, tenía miedo de caer en algún lugar similar a ese, así que durante un tiempo decidí no sentir nada, tal vez eso era mejor a entrar a ese mundo de desolación, pero después de un tiempo acepté que mi corazón necesitaba algún tipo de emoción, así que decidí abrir otra puerta, y en esa, todo era verde, había como en esos cuentos de hadas muchas luces, todo parecía brillar, a lo lejos podía observar a mis hijos correr y ser felices, casi podía tocar a mi esposo como antes, podíamos abrazarnos como antes de que este reto nos partiera en dos, podía volver a ser la misma hija, la misma hermana, la misma mamá, durante un tiempo me permití sentir felicidad, plenitud, este mundo se asemejaba a mi antigua realidad, era muy parecida a mi vida de antes… era la Lorena de antes. En este tiempo me adapté a las citas médicas, a los estudios, las medicinas, ya no eran parte de una etapa de mi vida, sabía que habían llegado para quedarse y por primera vez en muchos días, lo acepté y viví con paz.

Pero en estas situaciones de choque, como siempre las cosas cambian cada minuto, así que un día sin saber cómo abandoné la puerta de la felicidad y ahí estaba, de nuevo, frente a otra puerta, la puerta de la “miedo”, ya antes había experimentado este sentimiento, sobretodo cuando mi hermano estuvo enfermo, pero ese miedo gracias a Dios no vivió con nosotros mucho tiempo, el caso de Alexa era distinto, con esto íbamos a tener que vivir casi cuatro años.

El miedo es un tema serio, imagínate que alguien te dio un golpe en el estómago, no lo viste venir solo lo sentiste, y al otro día alguien más volvió a golpearte, no sabes de donde vienen estos golpes, solo los sientes en la boca del estómago, ahí constantes, sientes que la vida que vives no está nada segura, vives con el miedo a las recaídas, a nuevas enfermedades, sobretodo vives con MIEDO a poner en palabras que tienes miedo de pensar si quiera vivir sin ella, vivir sin mi hija, aún lo digo y cada poro de mi piel se estremece, aún no puedo verbalizarlo ni decirlo en voz alta, pero esta ahí, he llegado a pensar que ese miedo me acompañara siempre.  En esta puerta me perdí durante meses, pero de repente me di cuenta que había descubierto la manera de salir, cada que escuchaba la voz de Alexa, la risa de Diego, cada que me permitía sentir la mirada de compañerismo de mi esposo, cada que observaba la fe de mi madre, la esperanza de mi padre, eran esos momentos los que me hacían regresar, podía abandonarme a vivir en esa puerta o podía buscar en cada momento que Dios me deja pasar con mi familia ese lazo que necesitaba para regresar y encontrar la salida.

La última puerta la abrí un día que visité a mi abuela en el panteón, un día de esos viviendo en el miedo, un día sentada ahí con ella le dije, creo que no voy a poder, creo que esto es demasiado para mí, primero mi hermano y ahora Alexa, y ahí le pedí me hablara, me dijera cómo, qué hacer, que pensar, que sentir, me acordé y extrañe esos millones de abrazos que un día me dio, recordé lo que se sentía estar envuelta en tanto amor. Pensé que si ella viera todo lo que ha pasado desde que se fue que haría, y la respuesta fue muy sencilla, en los momentos mas duros ella tendría fe, en los momentos mas angustiantes y de más miedo, ella rezaría, en los momentos de mas estrés, ella primero abandonaría su ser a este Dios en el que creemos y después pondría su mente fría y buscaría como estar bien, cómo dar el siguiente paso, cómo volver a empezar, porque si algo aprendí de ella es que cada día que sale el sol, es un borrón y cuenta nueva, que los problemas no se van solo por desearlo, que esos se van haciendo todo lo humanamente posible para estar mejor, que  Dios hace su parte, pero que la actitud que uno le pone a las dificultades es responsabilidad de cada quien, así es como entré a esta nueva puerta, ahí pude ver el letrero colgado dando la bienvenida, un letrero simple en madera que decía FORTALEZA, esa fortaleza que sale del inmenso amor por alguien, esa fortaleza que nace y se alimenta de la fe, del trabajo, pero sobretodo de las GANAS DE VIVIR. Porque vale la pena caerse y levantarse el número de veces que sea necesarias para VIVIR, no esperar los momentos perfectos porque esos nunca llegan, es hacer de nuestro día a día, un día PERFECTO a pesar de…..

Ahora se que tengo el poder de abrir y cerrar esas puertas, a veces en una semana paso por cada una, aunque soy honesta no me permito entrar a la puerta de la desolación, a esa si prometí no volver, pero mi vida transcurre entre la felicidad, el miedo y la fortaleza, se vale abrir cada una de vez en cuando, se vale visitar las tres en un día, se vale todo….

Pero se preguntarán si me he resignado en vivir en una casa de cristal y la respuesta es no, día con día Alexa y yo construimos los escalones que nos regresen a casa, día con día seguimos decorando las ventanas del lugar para que no se nos olvide que esto algún día será una historia de lucha y de supervivencia que le cuente a mis nietos. NO acepto vivir encerrada en un mundo que me tocó y no en un mundo que yo elegí, Alexa lucha diario, ella no conoce otra vida que no sea la de doctores, hospitales y enfermeras, pero yo sí… y deseo para ella la plenitud de su niñez, y eso he de lograr proporcionárselo algún día, pero mientras tanto, he adornado nuestra cueva, y estoy determinada a hacer de su vida un cuento de hadas, porque la que tiene que luchar con sus demonios, soy yo…. Porque ella, ella es SIMPLEMENTE FELIZ.

Hoy escribí ese cuento porque alguien a quien quiero entrañablemente cayó en un lugar similar al mío, quisiera poder poner en palabras que TODO PASA… que uno aprende a vivir con lo que sea siempre y cuando esté determinado a VIVIR y a trabajar no solo por sobrevivir, sino vivir siendo FELIZ, que si bien hoy puedes estar encerrado en una puerta siempre está en ti encontrar los lazos que te regresen y te saquen de ahí, que tal vez nunca volverás a ser el de antes, es más tal vez te vuelvas una mejor versión de ti mismo después de esta prueba, lo que no se vale bajo ninguna circunstancia es dejar de luchar,  porque un día, no se cuándo ni como, volverás a sentir el afecto de una caricia, volverás a escuchar palabras de aliento, volverás a tener deseos, planes, volverás a SENTIR QUE PUEDES Y MERECES SER FELIZ. Que la vida no es blanco y negro, que a veces toca vivir en lo gris y a veces en los tonos pastel… pero que al final tu decides cómo quieres vivir y tu decides que puertas abrir. Quisiera tener la posibilidad de demostrarte y  no solo escribirlo, hacerte sentir cuánto le pido a Dios que pronto, muy pronto descubras los lazos que te regresen a nosotros...

Me despido dando gracias a Dios porque mi compañero y amor de mi vida en estos días cumple años, que Dios conceda ese anhelo tan profundo que tienes y que compartimos entrañablemente… A ti como dice mi querido Fonseca:


Quiero caminar de tu mano, lo que nos resta de camino , que los cumpleaños que nos falten los pases conmigo… Quiero caminar de tu mano, hasta que estemos muy viejitos, yo se que habrá unos días malos esperemos sean poquitos, si no me has entendido, quiero que tus hermosos ojos los hereden nuestros niños (Y así ha sido, tus hermosos ojos ya los tienen nuestros hijos, TE AMO….).

viernes, 11 de noviembre de 2016

Una pizca de fe...

Hola,

Buenas y muy frías noches, hace más de cuatro meses que escribí mi última entrada, bueno... les actualizo, nos encontramos en la semana 76 de 120 que dura el tratamiento de Alexa, gracias a Dios, todo va conforme a lo planeado, su estado general de salud es bueno, con algunas temporadas de bajas de defensas pero bueno.

Les cuento que después de mucho pensarlo, tengo un nuevo trabajo, soy Directora de un Kinder, si, si yo... economista del ITAM, en un kinder......y tengo en mis manos la responsabilidad de 160 pequeñas almas que corretean sin cesar de lunes a viernes. Mi primer día de trabajo, como cualquier primera vez en algo fue de muchos nervios, incertidumbre, miedo.... Espere casi un mes ese primer día y una semana antes de entrar a clases, Alexa comenzó a sentirse un poco mal, pero nada de cuidado, baja de defensas y algo de fiebre, pero todo se veía manejable, así que me alisté, preparé mis cosas y me fui a trabajar.... Mi día laboral fue bueno, pero a eso de la una de la tarde me dijeron que Alexa tenía fiebre y no se le bajaba, así que a las tres de la tarde de mi primer día de trabajo, salí con mi esposo e hija al hospital, esta vez al no ser programado, nos llevaron a urgencias, una cama, dos bancos y a esperar.... Laboratorio, revisión y la espera... esa que siempre me acompaña.

Mientras esperábamos que llegara su médico, Alexa dormía y yo..., yo como siempre cerré con llave por un rato mis sentimientos y pensé... en qué estaba pensando cuando acepté trabajar?, quién me dijo que ya era momento de tener un poco de vida normal?, quién autorizó algo de felicidad, algo de plenitud personal?, quién dijo que estaba bien emocionarme?, ilusionarme?, con estos pensamientos tomé la mano de Alexa, y lloré, casi no me doy permiso de llorar porque cuando uno baja la guardia, entonces vienen los errores y las faltas de concentración, pero a veces los sentimientos sobrepasan los candados, las barreras, y así, no como una mujer de 34 años, sino como una niña lloré, lloré y lloré un poco más...

La doctora de Alexa llegó y lo primero que dijo siquiera antes de revisar a Alexa fue: Tienes derecho a ser feliz, esto pasará, lo de hoy pasará, y no es un error que tu mente y tu corazón se ocupen en algo más que no sea Alexa... pero sus palabras a pesar de venir con todo el amor no hicieron mucho eco en mi corazón, ni siquiera en mi mente, que a veces es más lista que este maltratadito corazón....

Al final, no nos internaron, regresamos a casa y desde ese día me he permitido ir día con día a mi trabajo, he encontrado una vez más algo por qué ilusionarme, mi único motivo para pararme cada día de estos 834 días que Alexa lleva enferma han sido el amor que le tengo a Diego y a Alexa, dificilmente algo ahora me da ilusión o me provoca estrés... cualquier sentimiento positivo o negativo han dejado de importar, durante 834 días lo único indispensable y fundamental ha sido que mis hijos estén y permanezcan sanos, lo demás en realidad poco ha importado.

Antes de entrar a este trabajo, absolutamente toda mi vida giraba en torno a Diego y Alexa, pero desde hace un par de meses, siento que la antigua Lorena, esa que esta por ahi perdida dentro de mí ha podido salir un poco a la superficie, me emociona no solo ser responsable de 160 personitas en formación, sino ver cómo cada una de ellas me da una sonrisa al llegar al Colegio. He vuelto ha tener a mi cargo personal y aunque no tenemos una relación de amistad personal he podido tener contacto con adultos otra vez, no solo con médicos y con mi familia...

He podido encontrar gozo en mi vida, no en mi entorno, EN MI VIDA, una vida que la verdad había estado en suspenso durante ya un buen rato, he podido encontrar muchas muchas sonrisas en este nuevo trabajo y por eso le agradezco infinitamente a Dios. Porque a veces aunque se me olvide, o no lo quiera decir en voz alta, merezco ser feliz, merezco una vida PERSONAL, no solo mi vida FAMILIAR, y por fin he podido entender que Alexa merece una mamá feliz, una mama plena, obvio está que no hay nada más importante que su salud, nada más importante que ella y Diego, pero también estoy yo, sin ser la prioridad, pero ahora también estoy yo.

No había escrito, porque han sucedido muchas cosas ajenas a mí que la verdad me tenían el corazón bastante maltratado, pude leer como Emilio, otro luchador, se fue hace un par de meses, pude sentir el dolor de mi querida Elsa, hace apenas una semanas... Cuando tu felicidad está sujeta por apenas unas pinzas minúsculas, te vuelves una persona mucho más vulnerable al dolor, a veces leo cosas en los periódicos, en las redes sociales, en la televisión y pienso como hay miles de personas como alexa sufiriendo este mismo camino, he leido blogs, visto videos, testimoniales de sobrevivientes tratando de dar un giro positivo a mi pensamiento, no puedo permitir que una nube negra quiera adueñarse de mi mente y de mi corazón.

Estos últimos días he pensado que no hay peor enemigo que uno mismo, no hay nadie en el mundo que te pueda hacer mas daño que tu.... tu conoces tus mas grandes demonios, tus peores miedos, tus mas grandes pesadillas, y solo tu tienes la posibilidad de hacer de tu mente el peor de los lugares. Aún no puedo entender cómo es que existe en miles de hogares este sufrimiento que no le deseas a nadie. 

Hace un par de semanas buscando un poco de consuelo, leí un par de reflexiones que despertaron en mi todos los sentimientos en tan solo ese par de minutos que me llevó leer el comentario: ¨a los enfermos de cáncer no se les debe llamar guerreros, porque no hay nada heróico en buscar pelear por tu vida... ".

SILENCIO, SILENCIO, SILENCIO. No sólo en mi mente sino en mi corazón.

No me mal entiendan esto lo leí de alguien que sufre la misma enfermedad que mi hija, con la diferencia que probablemente tendrá unos 45 años más... Todos tenemos derecho a pensar y sentir lo que sea cuando se vive está enfermedad. Pero esta aseveración fue como un balde de agua fría.

¿No es heróico que una niña de 4 años pase sus sábados recibiendo quimios y no en un parque corriendo?, ¿No es heróico el momento en que sus padres quieren gritar y salir corriendo y en lugar de eso le sonrien y le toman la mano?, ¿No es heróico seguir creyendo en DIOS con la misma intensidad, a pesar de las horas de felicidad que esta enfermedad nos ha arrebatado?, ¿No es heróico sonreir siquiera?....

En este mismo escrito encontré la segunda parte que me quitó el aliento... ¨La quimio te quita las ganas de vivir¨. Siempre me he preguntado qué siente específicamente Alexa cuando recibe un tratamiento, he logrado identificar qué ocasiona cada fármaco, hambre, pérdida de apetito, cansancio, dolor, diarrea, estreñimiento, miedo, ansiedad, nerviosisimo, si me dieras una lista te diría que es lo que sentirá Alexa dependiendo el fármaco, pero ¿ de verdad lo sé?, la respuesta es un rotundo NO.

Cómo saber lo que cada medicamento causa en ella, cómo entrar en su piel, en su corazón, en su mente, cómo ser ella tan solo por unos momentos... por unos segundos, cómo es que mi hija de cuatro años ha soportado todo esto, y lo más sorprendente es cómo es que sigue sonriendo... Es que este sentimiento simplemente me partió en dos, y tal vez por eso de mi silencio y mi apatía por escribir, por qué cuando pienso que todo está bien, que mis sentimientos están controlados, que la etapa en la que duele hasta respirar había pasado, vuelven estos sentimientos, no se porque si buscaba consuelo encontré estas palabras, la quimio te hace querer dejar de vivir.... todavía hoy retumban en mi mente y en mi corazón. todavía no las puedo silenciar, todavía oigo su murmullo al fondo de mi cabeza, cuando estoy sola, cuando me baño, cuando me duermo, cuando volteo y la veo dormir, cuando la veo correr, a veces quisiera dejar de ser tan estúpida, porque esa es la palabra, cómo puedo yo cansarme?, cómo puedo estar triste?, como no estar de mal humor?, si en realidad yo no vivo nada de lo que mi hija si vive en carne propia.... que estúpida, que egoísta, que humana soy ¿no?.

Pero si bien el dolor a veces llega como una ola que rompe sin avisar, también la esperanza, también la fe, también las sonrisas, pude ver a mi hija y a su hermano bailando en su festival de día de muertos, pude verla hacer su primera exposición en clases, pude verla entrar de la mano de su hermano en el primer día del colegio de Diego. Pude verla, PUEDO VERLA, puedo tocarla, puedo sentirla, puedo abrazarla, puedo escuchar su voz, puedo olerla, puedo quererla, quererla aquí, sentirla aquí, porque Dios ha decidido darme esa enorme bendición no sé, porque otros niños u otras personas no lo logran no sé... no sé en que consiste el si a la vida.... pero se que el está aquí, que me ha dado la enorme BENDICION de que mi hija esté bien, que su tratamiento funcione, y se que no habrá nada en este mundo que yo pueda hacer para devolver este inmenso favor.

Sé que puedo ser buena persona, sé que puedo decidir en cómo vivir este año que todavía nos queda por delante, se que puedo decir si a la felicidad, si a la esperanza, si a la fe, si a la oración, y que si bien mis demonios siguen persiguiéndome, les puedo cerrar la puerta, les puedo decir adiós, puedo pedirles amablemente que me abandonen y que nunca mas regresen a mí. 

Porque por cada dolor que hay en el mundo, Dios compensa eso en otra familia, hoy mi querida Renata y una de las mujeres más increibles que he conocido en mi vida Alejandra (mamá de renata) le están diciendo sí a la vida en Barcelona, porque Alexa continua su lucha, riéndo y siendo una niña feliz, porque Ángel a pesar del todo sigue en pie de lucha.  Porque Marisol día con día busca la forma de ser feliz, porque Dios le concedió la bendición de hace unos días cumplir años y ser esa mamá que tanto necesitan Luis y Nena... Porque mi querida Luciana hoy ve la vida con más fe y salud que nunca....

Porque la vida es eso, porque la vida a unos les da y a otros les quita, por que no hay por qués, porque no hay motivos, lo único que le pido al cielo y a este Dios tan misericordioso, ese Dios en el que he puesto la vida de mi hija, le pido que a quien en este momento ha perdido su lucha terrenal y ha ganado la del cielo les de paz, les de consuelo, y les de ganas de seguir viviendo a pesar de...

Siempre me despido pidiéndole a Dios por mi Alexa, por mi Diego, pero hoy en especial, les pido a todas y a todos los que leen este blog, que hoy pidamos por quien tiene dolor en su corazón por la partida de un ser querido. En especial hoy les pido por la mamá de Emilio, por Elsa, por Mario....por Luis, por Josue, por Magdalena, y por Moisés y por todo aquel que hoy no encuentra felicidad, pero que pronto lo hará... 

Por todos aquellos que hoy tienen el alma partida en dos. Porque Dios les ayude a armar pieza por pieza ese roto corazón. Cierra tus ojos, abre tu mente, y pon tu alma en una oración, en una que llegue y que viaje por todos los lugares donde se necesite fe, cierra tus ojos, abraza a tus hijos y pide porque por cada alegría que hoy tienes, Dios envíe el consuelo y la fuerza necesaria para que todo aquel que hoy está roto pueda seguir su camino....

Lorena.











sábado, 9 de julio de 2016

Shit happens (cosas pasan)

Hola

Jhon Lenon decía que ¨La vida es aquello que pasa, mientras estás ocupado haciendo otros planes¨.....

Esta semana se suponía que tendría que ser una buena semana para nosotros, después de algún tiempo cambiamos nuestra camioneta, así que esta semana nos estábamos preparando para ir a la agencia y hacer todo el protocolo, los globos, las bombas de confeti, la foto familiar.... ya saben todo el show.

Nos daba mucha ilusión sobretodo porque mis hijos saben que la camioneta anterior se fue y que con mucho trabajo compramos una nueva y había que ir a recogerla. Pues así con muchos planes, agencia, comida familiar, crepas de postre como siempre que vamos a este restaurante argentino que tanto nos gusta. En fin, esta semana pintaba bien.... Algo superflua, lo sé, pero pintaba bien.

El sábado después de la siesta Alexa despertó diferente, de mal humor y diciendo que no quería salir a ningún lado, le dijimos que iríamos a comer y que podíamos ir a los juegos a la plaza, de mala gana aceptó, no comió nada y en cuanto llegamos a la plaza se subió emocionadísima y después de un solo juego, se acercó a mi y me pidió que la cargará, no tengo ganas me duelen las piernas me quiero ir a mi casa....

Mi esposo pensó que le daría gripa o algo así, había tenido algo de moquitos en la semana y estaba con una quimioterapia tomada que le toca por siete días que generalmente la agota, así que nos fuimos a casa, a ver una película y después de un rato, nuestra ¨conocida¨, la fiebre empezó a subir, todos opinaban que era un resfriado, incluida su doctora, así que a empezar antibiótico y tempra para la fiebre, sus doctores en congreso, así que probaríamos las medicinas primero, demos tiempo a que el antibiótico haga su trabajo. En la madrugada fiebre de más de 39, a las siete de la mañana le escribí a la doctora y le dije que yo sentía que algo andaba mal, que no era solo un resfriado, y que me gustaría que la revisaran en el Angeles como siempre. Así que la traje, la admitieron para estudios, como siempre la espera de los resultados, los marcadores del linfoma todos bien, gracias a dios, pero tenemos un problema me dijo el técnico, sus defensas salieron en cero y no puedo poner cero, seguro la máquina se descalibró.... lo haré de manera manual, espera y más espera, señora por más que lo hice manual el resultado es el mismo Alexa en este momento no tiene defensas.

Piensas que has oído casi todo durante ya casi dos años de tratamiento, he escuchado las defensas de Alexa andan un poco bajas, pero NUNCA había escuchado, señora Alexa en este momento no tiene defensas....Osea cómo?, eso es posible?, bueno en teoría el cuerpo maneja como un reservorio de protección, pero en este momento Alexa podría contraer cualquier infección que le pase por enfrente....

Fiebres de 40, y diagnóstico: NEUTROPENIA CON FIEBRE, eso quiere decir NO DEFENSAS + FIEBRE, en fin, una vez más en la madrugada, el doctor de terapia intensiva subirá a valorar a alexa para ver si es conveniente Terapia intermedia o intensiva, así que una vez como dos niños mi esposo y yo nos paramos en la esquina de la habitación a esperar esa noticia que siempre nos ha causado pavor, que alexa pueda ser trasladada a terapia intensiva, esperamos, subió el doctor encargado de la terapia, la reviso y concluyó, a pesar de que el sistema inmune de Alexa esta en crisis, los demás estudios indican estabilidad así que mi recomendación es no llevarla donde puede encontrar otros virus a los que podría ser propensa, aislarla unos días y esperar a que el medicamento y el tratamiento para defensas haga efecto....

Gracias a Dios, una vez más nos habíamos salvado de visitar ese primer piso que tanto miedo me da......después de esa tortuosa visita, la fiebre seguía, compresas de agua fría, hielo, mas compresas, y de repente voltee, la ví llena de compresas de agua con dos enfermeras ayudándome a controlar la fiebre y pensé.... y nuestra semana perfecta donde está, dónde los planes, dónde el día feliz que esperamos por más de un mes, y no me mal entiendan, la camioneta no es lo importante, con esta enfermedad aprendes a dar valor a lo que realidad vale la pena, sino una vez más cuéntale a Dios tus planes, hace poco leí que una psico - oncóloga que hablaba de si los padres con un niño con cáncer pueden ser felices?, y en este artículo decía que hay que ser felices como un niño, que si un niño pequeño cae, al minuto siguiente se levanta, llora.... se limpia las lágrimas y puede seguir con otra cosa, casi de manera instantánea, que el padre de un niño con cáncer debería ser así, MENUDA ESTUPIDEZ, yo quisiera que alguien en este mundo me pudiera decir, como sacudir mi mente de ver a mi hija llena de compresas, de hielo, de cables, cómo sacudirme el dolor de que mi hija no puede tener una vida ¨normal¨, como superar el hecho de que ella en ese momento tenga heridas en la boca que no la dejan si quiera dormir, cómo sacudirme la idea de que mi hija de cuatro años ha probado la morfina cuando hay gente que en toda su vida no necesitará algo así......Cómo sacudirse el dolor?, el miedo?, la incertidumbre?, afirma la psicóloga que el padre y niño con cáncer no debe vivir en el mañana, como de verdad entrenar a la mente a vivir el hoy, por que la vida decidió quitarle a los niños que viven con cáncer la inmensa alegría de tener planes?, en que momento un niño como la mía o con cualquier otro problema de salud se le ha negado esa posibilidad?, de pensar en el mañana?, estoy totalmente en contra de pensar o aceptar que con niños como la mía no hay mañana, NO, dejemos de pensar así......

Una amiga muy querida, cada que escribe sobre la enfermedad de su hija, escribe que hay que visualizar su salud, hay que visualizar su curación y así debe ser, NO SE DEBE VIVIR EN EL MAÑANA,  pero tener un hijo con problemas de salud no significa NO TENER MAÑANA......Al contrario, yo visualizo a mi hija subiendo a la Torre Eiffel, la veo recibiendo su primer diploma en la escuela, la veo subiéndose por primera vez a unas zapatillas y tambalearse, la visualizo estudiando una carrera, la veo casándose, la veo teniendo hijos, la veo viajando y comiéndose al mundo en grandes bocados, yo la veo, la veo conquistando al mundo, eso no quiere decir que no acepto mi realidad, que no pido todos los días a Dios porque me la proteja, porque siga sana, porque el tratamiento siga funcionando, porque no haya crisis, porque ella no enfrente mucho dolor, NO VIVO POR EL MAÑANA...... Hoy agradezco que después de unos días internada, ayer por la tarde gritó a todo pulmón LIBRE SOY, LIBRE SOY o me contó que el pobre Olaf no sabe que se derrite con el calor, hoy la vi bailar con su cuerpecito flaquito diciendo ya no me duele mi boca o preguntarme cuántas horas exactas faltan para que vengan los abuelos y su hermano.

Mi hija tiene MAÑANA, simplemente su camino es mucho más turbulento que algunos otros niños, pero al final, sabemos que no somos la única familia que vive con dolor, sé de un pedacito de cielo que hoy está en Barcelona buscando un nuevo tratamiento, sé de una mamá que durmió en el piso de hospital cuidando a su niño de 30 años, de 30 años...... Sé de una mamita que casi casi ya es químico porque sabe leer cada uno de los estudios de su hija y que habla con ella de los por qués que empiezan a surgir en su pequeño cuerpecito de once años, se que su corazón se rompe cada que ve que a pesar de estar el 2016 no hay inclusión para todos los niños, sé de su corazón que se rompe en mil pedazos cada que sufre un golpe de realidad por parte de gente insensible, de gente que no sabe lo difícil que es volver a pegar esos pedacitos, que cada vez se pierde una pieza, y que cada vez es más difícil que el corazón vuelva a su forma original.

Esta enfermedad te da golpes que habías pensado que ya te había tocado vivir, hace tres días peinando a mi Alexa aquí en el hospital ví como me traía algunos cabellos, la vez pasada también fue así, me di cuenta de la misma manera, deje el peine me salí y lloré, lloré como la primera vez, este dolor ya lo habíamos pasado, por qué de nuevo?, por que otra vez?, ella se ha dado cuenta y me ha preguntado si otra vez será pelona, le dije que no lo sé, que tenemos que esperar, ella me dijo ojalá no porque quiero tener mi cabello como rapunzel...... Cómo me limpió el corazón y sigo adelante como un niño?, según lo que leí debo aprender a tener esta actitud, debo emularla, debo saber seguir adelante a las adversidades y en realidad así lo hemos hecho mi familia y yo.... todos los que viven la enfermedad de Alexa a flor de piel recibimos un golpe, los curamos, cuidamos nuestras heridas y después del dolor, volvemos a ponernos de pie, porque no queda de otra más que curar tus heridas y volverte a poner de pie....

Porque si ella, un cuerpecito de 15 kilos, se pone de pie después de unos días de mucho dolor, cómo no hacerlo tú, como no seguir su ejemplo, como no volver a reir cuando ves que ella recobra la alegría...... 

He recibido varios mensajes de gente que lee este blog, han sido casi 14 mil visitas desde que empecé a escribir, y durante ese tiempo me han preguntado qué hacer, cómo vivir con el miedo, qué hacer por ese hermano que acaba de recibir la noticia de que su hijo esta enfermo, que hacer para ayudar, que decir, que pensar....

No pretendo ser psicóloga, la mayoría de las veces yo misma no se que sentir, que pensar, es más a veces sigo peleándome con mi padre Dios por lo que le tocó a mi hija, y de repente vuelvo a encontrar la fé, si pudiera dar un solo consejo, tal vez te diría que no hay palabras más sabias que las de Jhon Lenon:

When I find myself in times of trouble
mother mary comes to me
speaking words of wisdom
let it be

Let it be, Let it be.....
There will be an answer let it be.....

Déjalo ser, deja salir las lágrimas cuando sientas que no puedas más, deja salir el dolor, la rabia, la tristeza, la desolación, el miedo, la incertidumbre, la angustia, la desesperación, deja salir ese grito que tienes atorado en la garganta, déjalo gritar, déjalo ser, deja salir  cualquier sentimiento que tu cuerpo sienta, déjate percibir y sentir cada uno de los sentimientos que se agolpan en tu pecho, no los detengas, déjalos salir, y cuando la furia pase, cuando la desolación poco a poco empiece a disiparse, cuando el miedo deje respirar tu maltratado corazón, entonces piensa que habrá una RESPUESTA.

Sé que no todos creemos en Dios, que algunos pueden pensar que la respuesta no está ahí, en pensar que Dios dará la solución, personalmente creo que mi obligación es hacer todo lo humanamente posible para darle a Alexa los medios para recuperar su salud, pero al final creo en él, le pido a él, le rezo a él, hablo con él, y le prometo muchas cosas, ser mejor persona, hacer feliz a mis hijos, ayudar a otros, al final creo que él será la luz que guíe a Alexa hacia su curación total, que será el el faro que nos saque de esta oscuridad, le agradezco a él, que a pesar de todo, de las crisis y los malos momentos mi hija no ha sufrido como otros niños, que siempre hay alguien que sufre más, que no encuentra los medios, siempre hay alguien que necesita más a Dios y que a pesar de eso él no deja de ver a mi hija con ojos misericordiosos.

No les miento, este Dios en el que creo tanto, a veces tenemos nuestras peleas, a veces nos dejamos de hablar, pero una vez que pasa el dolor, vuelvo a tocar a su puerta y le pido perdón porque entre todo ha sido infinitamente misericordioso conmigo, con mi hermano que es un sobreviviente de esta enfermedad, y que pronto tendré no solo un sobreviviente sino dos, porque en medio del tornado que es nuestra vida, siempre nos muestra como salir, como volver a respirar.

Como siempre te pido una oración, no solo por Alexa, por Roy, por Pao, por Renata, por Marisol,por Daniel, por Fernando, por aquel que recibió una noticia de cáncer, por todo aquel que hoy necesita una oración, por todo aquel que en este momento se encuentra en el huracán pero que pronto saldrá..... Yo hoy haré una oración por tí, le pediré que si tu vida hoy es un arcoiris, permanezca así, que tus hijos sean sanos, felices, sean NIÑOS, y pediré que si tu vida hoy es un huracán pronto Dios te de los medios de salir y volver a respirar.....

Con esperanza y fé 

Alexa y Lore 

Pd. Les comparto una foto de esta semana del hospital, la primera sonrisa que tuve desde que nos internaron, porque en los ojos de mis hijos hay fé y en la mía también.....













sábado, 23 de abril de 2016

Y si hoy te conociera, ¿Te enamorarías de mí?

Hola,

Les cuento que gracias a Dios Alexa va muy bien, en la semana 56 de tratamiento, casi llegamos a la mitad, es increíble llegar a un punto que se veía tan lejano......

Pero hoy, hoy les quiero hablar de otra cosa, tal vez porque ninguna de ustedes tiene rostro, porque ninguna es parte de mi entorno, tal vez, por eso puedo hablar de ello....

Y si hoy te conociera, ¿Te enamorarías de mí?, la mujer que conociste y de la que te enamoraste era sin duda una mujer muy diferente a la que ahora ves, muy diferente a la que hoy de pie se encuentra frente a ti... la mujer de la que te enamoraste probablemente pesaba unos siete kilos menos, era una mujer muy independiente, una mujer que tenía que estar todos los días muy arreglada por el tipo de trabajo que tenía, una mujer que reía mucho, que se preocupaba poco... una mujer que sentía lo tenía todo, una carrera muy exitosa, un buen cuerpo, un buen rostro.... salud, estabilidad, una mujer que vivía lo que pensaba era una segunda oportunidad, después de que me dijeron que no tenía leucemia, que todo había sido una falsa alarma.... esa mujer no tenía límites, era muy segura de sí, inteligente, ocurrente, tenía muchas cualidades, cualidades que en toda mujer joven resultan muy atractivas.....

Estoy de acuerdo cuando dices que era divertido y agradable estar cerca de mí, porque irradiaba paz, tranquilidad, felicidad....Pero, en este mundo la gente dice que ¿nada es para siempre, no?, ¿qué no los árboles alcanzan con los años su plenitud?, ¿las flores con el tiempo, no se marchitan?, ¿no es verdad que la piel se va arrugando?, ¿que los años van pesando?, y no, no me refiero a que a mis 33 años me siento vieja, no, a lo que me refiero es que todo cambia, no hay nada en el mundo que permanezca constante, la persona que hoy se va a dormir no es la misma que mañana abre los ojos al despertar, no, la respuesta es que todo cambia, que TODOS cambian.....

La verdad es que no se si soy una mejor o peor versión de quien te enamoraste, la verdad no se si a mi lista se han agregado más cualidades o las he ido perdiendo con el tiempo, no sé si mis defectos han ido desapareciendo o si han ido incrementándose, estoy cierta que no soy la misma, que esa mujer ya no existe y YO, YO ESTOY EN PAZ CON ESO..... El día que llegó Alexa, la Lorena que hasta ese momento conocí cambió, es como si alguien insertara un nuevo chip en tu cuerpo, si sé que ahora intelectualmente no tengo la misma agilidad que cuando trabajaba, pero si estoy segura que mis sentidos nunca han estado tan despiertos, puedo identificar cuando mis hijos van a enfermar aún cuando todavía no tengan tantos síntomas, puedo escuchar el susurro de Diego cuando por la noche dice mamita allá.... y lo tengo que cambiar a mi cama, aunque de risa, las mamás podemos oler cada cosa.... sé que antes el 90% del tiempo me la pasa arreglada y que ahora el 90% la paso en jeans o en pants, sé que antes no me hacían falta los abrazo y ahora los anhelo..... (aunque no de todos), sé que antes decía que había que creer en Dios, y ahora lo vivo... no solo lo creo.... Sé que este cuerpo no es el mismo, y que la verdad este cuerpo no solo es resultado de dos embarazos de niños de 4 kilos, sino también es resultado de mi flojera y falta de interés.....

Sé que mi amor a la lectura no ha cambiado, pero que me he convertido más selectiva en lo que leo, sé que sigo siendo la misma que quiere sin medida, pero que he ido eligiendo mis afectos, sé que río menos y lloro más, sé que beso menos y reclamo más, sé que duermo menos que antes, también se que desde que tengo a Diego y a Alexa experimento una felicidad que nunca pensé tener..... Sé que me he vuelto más miedosa, más insegura, menos atractiva, también se que me he vuelto más observadora, que puedo recordar el protocolo de medicinas de mi hija con la misma seguridad con que puedo decir mi nombre, sé que me he vuelto un poco doctora, un poco agente de seguros, un poco enfermera.... también se que he perdido la capacidad de disfrutar como antes lo hacía, pero también sé que he ido descubriendo con baby steps nuevas cosas..... sé que nunca me imaginé disfrutar dar clases, y ahora todos los días durante dos horas me puedo perder en 35 pequeñas cabecitas que me observan con atención, he descubierto que en esas dos horas puedo limpiar mi mente de las cosas que me preocupan, he descubierto que la Lorena que conociste no podía hacer ni un cuadrado derecho y que ahora (que me he propuesto de repente poner mesas de dulces) no soy tan torpe como pensaba...... 

He descubierto que tengo una nueva habilidad,  permanecer en calma en las crisis y después sacarlas con lágrimas al momento de bañarme, he encontrado que algo debo estar haciendo bien cuando por las noches alexa despierta y me dice te quiero tanto, con esos ojitos abiertos, esos ojitos tan hermosos que solo ella tiene, he aprendido que yo que nunca fui cariñosa puedo llenar de besos a mi Diego hasta que me pide que no más...... 

Así que en el balance, no se si soy mejor o peor, tampoco puedo decir que el cáncer de mi hermano o el de mi hija me han hecho una persona triste, porque no es así... me han hecho si una persona un poco más temerosa, un poco más meditabunda, un poco más solitaria, un poco más reflexiva.... pero también a partir de estas experiencias descubrí a un Dios que no me ha abandonado nunca......

Leyendo a Benedetti, me doy cuenta que como el dice la vida es eso, continuar el viaje, perseguir tus sueños, correr los escombros y destapar el cielo, esa soy yo...... a veces pienso que soy como esa película de intensamente, donde viven todos los sentimientos, en mi caso, lo complicado es que todo me pasa a veces en un solo momento, voy de la alegría de ver a alexa reir o correr, a la tristeza que me embarga cuando la veo dormida y pienso cuánto ha pasado a sus 4 años, a la furia de no poder hacer nada con los efectos colaterales, tal vez tienes razón y no debo ser víctima de las circunstancias, tal vez como dices yo decido sufrir, tal vez como dices no se puede vivir con un dolor diario, un dolor que te acompaña cada momento del día....

A veces pienso que quisiera ser una de estas niñas cosmopolitan, esas que pueden leer en un artículo los 5 pasos para una vida feliz, o los 10 mejores tips para una vida fuera de drama, 5 pasos para re-enamorar a tu pareja, ojalá y siguiendo cada uno de estos pasos yo fuera la que un día fui, pero no..... la vida no esta en 5 pasos o 5 tips....

¿Será que la gente se enamora de la parte divertida, de la parte atractiva, de las parte donde solo hay risas? , será que unos aceptamos que el amor se transforma poco a poco y otros quieren vivir enamorados todo el tiempo, ¿será que eso se puede?, vivir siempre en esa etapa de enamoramiento que todos disfrutamos, donde no se puede dejar de tocar al otro, donde parece que el tiempo se detiene cuando estas con el otro, cuando sientes que el aire del otro es el único que quieres respirar, ¿será que eso debemos buscar?..... 

Sé que no soy la misma, pero también se que dentro de los escombros, si buscas bien..... ahí esta, está esa mujer que un día te robo el aliento, que ha ido adquiriendo nuevas cualidades y que ahora tiene distintos defectos, ahí esta quien un día juraste amar, en las buenas y en las malas, en la salud y en la enfermedad, sé que tengo mucho que mejorar, pero también es justo entender que un vitral por muy hermoso que sea si un día se rompió será muy difícil que al pegar sus pedazos vuelva a ser igual de hermoso como un día fue......... yo estoy en paz con buscar mi camino, con levantar mis escombros, con buscar soluciones, ¿ yo me enamoraría de mí?, tal vez no a la primera, pero dándome algo de crédito tal vez no soy tan poca cosa, tal vez soy una mujer fuerte a la cual la vida le ha dado varios golpes y sigue de pie, sigue buscando cómo ser feliz, yo estoy en paz con esto, ¿qué si te quiero? siempre te querré, ahora mismo te quiero, pero tal vez entre las diferencias que hoy parecen abismales de lo que un día fuimos, tal vez, podremos reencontrarnos......


Si piensas en mi Alexa, como siempre pide por nosotros, y esta semana en especial por mi hermano Gerardo que ha cumplido 5 años de ser un sobreviviente......

Porque no soy la misma, pero pronto seré mejor.....

Lore

martes, 29 de marzo de 2016

¿Por qué creer en Dios?

Hola,

Sé que tiene mucho que no escribo, les cuento que gracias a Dios el tratamiento de Alexa va conforme lo planeado, estamos en la semana 52 del tratamiento, son 576 días desde que supe que mi kuki, mi hijita de apenas dos años tenía cáncer.  Son 13, 800 horas desde que mi corazón se rompió y desde ese entonces permanece así, he ido pegando pedacito a pedacito y poco a poco ha ido tomando su forma original, ¿alguna vez será el mismo que fue?, no, la respuesta es que uno nunca se recupera de un viaje como este.....

Cuando la gente me pregunta por Alexa, hay dos cosas que pueden pasar, hay gente que me dice las tengo en mis oraciones (y eso conforta enormemente mi corazón) y otras personas me dicen que ¿cómo le pudo pasar esto a ella? (y eso solo lastima más mi aún roto corazón). 

Pero no culpo a la gente que se pregunta eso.... porque Dios sabe que he tenido esta plática con el miles de veces, en este mundo donde todos corren, donde todo se da de prisa, donde todos anhelan, todos exigen, todos merecen, todos compran, donde el DINERO dicta cómo se desarrolla tu vida, me doy cuenta que cada vez menos gente cree en Dios, que menos gente le reza, que menos gente le pide, y no critico a quien no cree, no les tengo lástima, no les tengo coraje, cada quien con sus creencias, pero si cada que los ubico, cada que los veo agradezco infinitamente que si yo crea en él.

¿Por qué creer en él en medio de lo que nos está pasando?, de lo que hemos vivido los últimos meses,  ¿Por qué creer en un Dios que le ha mandado este camino a mi hija?, ¿por qué creer en un dios que permite que un niño sufra así?, y la respuesta tiene muchos aristas, pero  una de las más importantes es que simplemente me llena de coraje y desolación pensar que lo que le ha pasado a mi hija es un acto de azar, un acto de probabilidades, de ¨malas¨probabilidades, que en el mundo de la Estadística mi hija sacó la bola equivocada, que la vida le ha jugado una mala pasada. Pensar que todo es una tremenda injusticia del destino me deja vacía, me deja enojada, me deja llena de dolor, algunos de ustedes podrán pensar que es consuelo de tontos que yo busque una explicación más allá de las probabilidades, pero yo no lo veo así.....

Me gusta pensar que nuestras vidas son respuesta a nuestras elecciones, a nuestro esfuerzo, a nuestro trabajo, no soy de las que piensan que todo es responsabilidad de Dios, no soy de las que se excusan en que todos tenemos un destino y que nadie puede escapar de él, creo firmemente que todos tenemos la capacidad de reinventarnos, que cada día es una nueva oportunidad de cambiar, de mejorar, de salir de una relación de pareja que no nos lleva a ningún lado, de salir de una adicción, de abandonar ese trabajo que solo te deja insatisfacciones, y hasta de cosas triviales como bajar de peso, dejar de fumar, no tomar más..... creo que cada quien es el conductor de su vida, que cada quien pasa los topes del camino como mejor le parece, que cada quien sabe como encontrar el camino de vuelta si se encuentra perdido, que cada quien decide dónde y cuando parar y reflexionar si ese camino hacia el que nos dirigimos es el correcto, definitivamente después de muchos errores, soy de las que cree en las consecuencias, en las responsabilidades, pero en algo como lo de mi hija no, en este caso no....

He leído hasta el cansancio todo lo que puede hacer un ser humano para que le de cáncer, fumar, comida chatarra, no hacer ejercicio, estrés, malos hábitos, mala alimentación, he leído también sobre los errores genéticos, sobre la mutación de las células, he leído de todo, hasta que el cáncer le da a quién reprime sus sentimientos, que el cáncer le da a quien odia......y al final después de investigar me quedé con una sola pregunta, ¿qué fue lo que decidió que le diera a mi hija?, y me di cuenta que en el caso de mi hija nunca encontraré una respuesta, me he llenado de coraje cada que leo que la gente sube post a facebook ¨creyendo¨saber por qué a la gente le da cáncer...... creo que todo post hablando de eso debería ser eliminado, creo que los que valen la pena son aquellos que te piden no fumar, no tomar, alimentarte bien, pero aquellos que dicen que tu alma, que tus pensamientos, que tu energía te llevo a ese lugar me dan una profunda tristeza, ¿ mi hija tenía malos sentimientos o pensamientos hacia alguien?......

Así que esa es la realidad que yo he decidido aceptar, ¿por qué mi hija?, la contundente respuesta es que NUNCA LO SABRÉ, tal vez conforme pasen los días, los años, iré encontrando aprendizajes que nos deje esta enfermedad, les soy honesta he aprendido ya varias, he aprendido que quien te quiere te busca, quien te apoya, a quién le importas, estará cerca a veces hasta a pesar de tí, aprendí que de rodillas se reza mejor, aprendí que la valentía puede caber en un cuerpo de una niña de 4 años, aprendí que puedes sentir más consuelo de un abrazo de tus hijos que en las palabras de cualquiera, aprendí que mis padres y mi hermano, todavía me podían querer más de lo que yo creí que era posible, aprendí a caminar por la playa ya no pensando en mis planes a futuro, aprendí caminar pensando en lo agradecida que estoy por el hoy, aprendí que este miedo que aprisiona mi pecho solo se quita si abrazo a alexa y le digo a su oído te quiero, te quiero, siempre estaremos juntas, aprendí que si no me quiero primero nadie me querrá, aprendí que mi hijo Diego sabe ser un compañero incondicional a sus tres añitos, aprendí que aún cuando mi esposo y yo sufrimos el dolor, cada quien tiene derecho a vivirlo a su manera, aprendí que cuando pienso que no puedo llorar más.. de repente las lágrimas regresan, aprendí que esta enfermedad que es una montaña rusa nunca dejará de sorprenderme, aprendí que las lágrimas de mi padre sólo pararán el día que Dios permita nos digan que Alexa ha vencido, que no hay más quimios,q ue no hay más dolor, mas agujas, mas hospitales, aprendí que cientos de extraños que hacen favor de entrar a mi blog pueden rezar por mí, por mi hija sin siquiera conocer nuestro rostro, aprendí que puedes sufrir por alguien sin haber siquiera tocado su mano, aprendí que no soy ni buena ni mala mamá, aprendí que tengo días buenos y días malos, que hago lo que puedo, pero que podría hacer más, he aprendido tanto...... y me falta tanto más......

No les miento, han sido días duros, enterarme de gente que recae, de gente a quien le han dado la devastadora noticia de que tiene cáncer, estos últimos días he tenido mucho miedo, he pensado otra vez en probabilidades, en estadísticas de éxito, de fracaso, he dejado que mi corazón vuelva a entrar en ese espiral, y cuando lo hago intento repetirme que hoy mi querida Inés esta siendo una adolescente normal, que mi hermano es un estudiante y profesionista exitoso, pienso en esa vieja amiga que perdió a su mamá y a pesar de eso con esperanza retrata a esos volcanes que le gustan tanto...... entendí que lo único que puedo hacer es rezar, y no rezar un mantra sin sentido, si no de verdad creerlo...

Entre tus manos, está mi vida señor, entre tus manos, pongo mi existir........

Dios está aquí, tan cierto como el aire que respiro, tan cierto como la mañana se levanta el sol, tan cierto como yo te hablo y me puedes oir.....

Entendí que Dios en este caso en particular DECIDIÓ mandar esto al cuerpo de mi hija, que no fue una probabilidad, decidió mandar este tope tan grande a nuestras vidas, decidí creer que el tiene planes para nosotros, que el sabía de alguna manera que podríamos con esto a pesar del dolor, decidí creer que Alexa está pasando por esto por alguna razón superior, decidí creer que hay un por qué y que a pesar de no saberlo con certeza ese por qué existe, le pido a este Dios en quien creo que cada que mi corazón tiene miedo lo llene de fé, lo llene de esperanza, lo llene de fuerza, que cada que me encuentre llorando en la regadera, abrazada a mi almohada, que cada que este de rodillas me haga rezar, me haga pedirle, NO EXIGIRLE, me haga platicar con él y regresar a la paz en la que me debo encontrar por el bien de mi hija y de mi familia.

Dios mío, agradezco infinitamente, hoy más que nunca que el tratamiento de los doctores funcione, agradezco inmensamente que tu pongas luz en sus manos y en su mente para que cada día traten a mi hija con la mayor de sus capacidades, agradezco infinitamente la salud de los que acompañamos a Alexa en este camino, agradezco con todo mi ser abrir mis ojos y ver el rostro de mi hija, agradezco escuchar su vocecita gritarme mamá, agradezco escuchar que está emocionada por ir a los juegos, por ir de vacaciones, por conocer los dinosaurios, agradezco su compañía, su plática, sus preguntas, agradezco los abrazos que le da a su hermano, agradezco su vida, te la agradezco tanto........ Te pido luz para quien empiece este camino, te pido fuerza para quien lo vivirá de nuevo, para quien recayó, te pido luz para quien lo ha superado, rezo porque cada persona que pasó, pasa, o pasará por este camino encuentre un sentido, que después del dolor, de el enojo, del llanto, te encuentre a tí...... acompáñanos a todos siempre.....

A tí que me lees, deseo de todo corazón que Dios te cuide, que Dios te arrope, que si en este momento de tu vida hay dolor, te ayude a salir de él, y que si en este momento de tu vida todo va bien, te bendiga manteniéndolo así, y si en un momentito te acuerdas de mi hija y de mi familia, pidas por nosotros......


Lorena 





jueves, 28 de enero de 2016

Diego..... un ángel guardián

Hola,


Comienzo contándoles que Alexa está mucho mejor, después de 10 días en el hospital, con un diagnóstico de influenza más neumonía mi princesa como es su costumbre dio una súper pelea y estamos de nuevo en casa....Pero hoy quiero hablarles de alguien más, de mi Diego.....'

Hace unas semanas que haciéndole un estudio a Diego, nos dimos cuenta que tenía un parásito, así que su alergóloga lo mando al gastro ya que el tratamiento que ella le había mandado no había podido matar al bichillo, bueno pues fuimos a consulta, el Doctor revisó minuciosamente a Diego, y después de contarle la situación que vivía su hermana, sus palabras fueron.... su hijo es un niño completamente SANO, ese bichillo que vive en su pancita es totalmente inofensivo, y no necesita medicamento, NO TIENE PORQUE PREOCUPARSE, tiene usted un hijo altísimo, muy simpático y completamente SANO.

Le conté que me preocupaba que por las noches o por el día de repente rechinaba los dientes de una manera muy fea.... me dijo que eso de que los parásitos generen ese tronido es cuento de abuelitas, me parece que su hijo tiene estrés, estrés que puede ser generado por dos cosas, la primera es que al ser un niño multialérgico y con el paso del tiempo, su hijo comienza a entender que hay cosas que no puede comer, su raciocinio aún no le puede ayudar con razones lógicas, el sólo entiende que hay cosas que no puede comer, lo que le causa un sentimiento de tristeza, desesperación, enojo, y como consecuencia la genera estrés, estrés que refleja a través de rechinar los dientes.

La segunda razón es que el estrés sea generado por lo que ve en casa, por la situación de su hermana, aunque el no sabe que otras familias no viven lo que ustedes, entiende que a veces hay tristeza, que por algunas temporadas ustedes no están y los abuelos le tienen que cuidar, observa que a veces su hermana no está bien, los niños son mucho más sensitivos e inteligentes de lo que les damos crédito.....

Cuando me embaracé de Alexa pensaba que quería que pronto tuviera un hermano, que no se llevaran muchos años, mi idea romántica era "encerrarme¨un par de años con ellos, y después regresar a trabajar, y bueno obvio tener la familia perfecta, mis dos hijos una niña, un niño, Alex y yo......

Así que cuando Alexa nació a los tres meses me embaracé de Diego, escuché de todo, pero principalmente, estás loca, no podrás con dos, por qué la prisa, qué necesidad de hacerlo tan rápido, no vas a disfrutar a Alexa, le debiste dar su tiempo, bla, bla, bla.....

Así que con mi panza de nueve meses exactos, celebré el primer año de mi hija, Alexa cumple el 2 de marzo, diego llegó el 6 del mismo mes, un año después...... El día que nació Diego fui inmensamente feliz, desafortunadamente fue cesárea porque el nunca quiso acomodarse, así que le tuvimos que echar una mano para salir al mundo!!!!.

No les voy a mentir, cuando tenía a los dos tan pequeños, no fue fácil, desveladas por dos, baño por dos, comida por dos, papillas, mamilas, es bastante complicado el asunto. pero aún así era feliz con mi decisión, tenía lo que siempre quise una nena y un chamaco precioso, mi Diego....

Cuando Diego cumplió un año descubrimos que era alérgico al huevo, a los lácteos, al trigo y a los cacahuates. Descubrimos esto después de que a Alexa la tuvieron que operar de los senos paranasales, siempre estaban enfermos, mocos, piel escamosa, fiebres, después de muchos estudios descubrimos que tenían múltiples alergias alimentarias, Diego muchas mas que Alexa, así comenzó una alimentación diferente, diego que a su añito cumplido pesaba 12 kilos, era un cachetón precioso, con el cambio de alimentación y a pesar de todos nuestros esfuerzos y el de la nutrióloga llegó a pesar 8 kilos, bajo 4 kilos con el cambio de alimentación, yo no sabía ya que hacer, haciamos de todo porque ganara peso, y con el tiempo lo logramos, diego ahora es menudito, pero fuerte como un roble, su alimentación incluye 4 frutas diarias, verduras, mucha agua y claro evitando todos estos alimentos que le hacían daño.

Cuando Alexa enfermó, a los cuatro días Diego empezó con los mismos síntomas, ganglios inflamados en el cuello, fiebre, mis papás y Alejandro lo estaban cuidando así que yo no me enteré, su papá lo llevó con la neumóloga que diagnosticó a Alexa, le hicieron placas y exámenes de sangre, yo me enteré hasta que ya se los habían hecho, me acuerdo que me enojé muchísimo con Alejandro, yo puedo con esto y con más, no necesitas protegerme de nada, tengo derecho a saber qué le pasa a mi hijo, ahora lo pienso con la cabeza fría y nunca me puse a pensar que sintió Alejandro al ir sólo a hacerle estudios, al pensar que Diego podría tener lo mismo que Alexa, nunca pensé en que paso por su cabeza, más importante por su corazón.....

Mientras Alexa estaba en el hospital, mientras pasaban los primeros días para hacernos a la idea de que nuestra hija tenía Cáncer, a Diego a la par le hacían placas y estudios de sangre para monitorear su estado de salud, hasta que un mes después querían hacerle una biopsia, una igual que Alexa para ver que naturaleza tenían los ganglios, todo esto con su neumóloga, y a punto de internarlo, pedí opinión a los oncólogos de Alexa, a su cirujano, y me dijeron que debía esperar que no había ninguna señal de alarma, así que asi lo hice, esperé, esperé y esperé..... mientras vivíamos los días mas duros de nuestra vida con nuestra hija, teníamos además el miedo latente de que nuestro hijo, nuestro Diego estuviera también en riesgo.

Pero no fue así, los ganglios nunca crecieron, y hemos aprendido a vivir con ellos, a veces grandes, a veces pequeños, por temporadas se van, tiempo después me enteré que muchos niños alérgicos sufrían de ésta misma afección, pero mientras el miedo de esos días nunca desaparecerán del corazón de Alejandro ni del mío y aún después de un año estamos al pendiente de cada cosa rara que le llegamos a ver.....

A su pequeña edad, le ha tocado ya una cirugía, una alimentación muy restrictiva, una hermana enfermita, unos padres a medio gas, siempre que pienso en al enfermedad de Alexa, pienso primero que le tocó a ella, que esta mano que Dios repartió, nos tocó a nosotros, no se por qué, siempre pienso que determinó la vida de Alexa, la de Alex, la mía, la de los abuelos, mi hermano, siempre pienso en todos, pero nunca realmente me he detenido a pensar que, tengo otro hijo guerrero, porque menuda mano de cartas le ha sido repartida a su corta edad.

Cuando el gastro me dijo que podía ser estrés se me ha caido el alma al suelo, porque nunca he pensado a profundidad cómo todo esto ha determinado su vida, sé que el no conoce otra cosa, que aún no puede comparar ni entender que no todas las familias viven lo que nos tocó a nosotros, que no todas las hermanitas van al hospital a tratamientos, que no todos los papitos dejan la casa por varios días para acompañar a su otra hija al hospital, que no todos los abuelitos se vuelven papás, que no todos tienen ese tío/papá del que el disfruta, se que Diego no conoce algo diferente a esto, que tal vez por eso a él no le duela lo particular de nuestra situación, pero eso hace que no sienta que algo no está bien????.

Diego ha tenido la mitad de mi fuerza, la mitad de mi paciencia, la mitad de mi alegría, la mitad de todo lo que soy, la otra mitad es la que está como dormida, como triste, como deprimida, como preocupada.... Diego tiene a su hermana a ratos, a veces buenos, a veces malos, Diego tiene dos papás que de vez en vez no se encuentran, tiene ausencias, tiene lejanía, tiene dolor, tiene angustia, tal vez no he sabido manejar esto de la manera correcta con él. Pero si le conocieran.......

Si le conocieran sabrían como es un niño que sonríe con la mirada, sabrían que cada que deja un lugar, para ir a jugar, para ir a cualquier lado, voltea y grita ayo mamá y me envía un beso, sabrían que es un niño que espera a su tío para jugar al gol, que extiende la mano cuando el abuelo le dice que van a la calle a dar la vuelta, sabrían que el ha aprendido a distinguir cuando Alexa está lista para jugar o cuando no tiene ánimo y dice mamá kuka no.... eso quiere decir que hoy kuka no quiere jugar.

Es el que se sube en sus juguetes para desde la ventana gritar a todo pulmón otso (su abuela) aquí diego, aquí, apenas a sus tres años está hablando más, Alexa era un perico a su edad, pero claro, no le he estimulado de la misma forma que a ella, porque Diego solo tiene la mitad de mamá que tuvo kuka......

Diego toma mi cara y me da besos, Diego corre a abrazar a papá cuando le llevan al hospital en nuestras temporadas largas, tal vez no lo he manejado como he debido, pero cuando le veo lejos de mi por FaceTime veo un niño feliz, pleno, que a veces ni platicar quiere conmigo por lo feliz que está jugando, Diego tiene dos mamás más, Dos papás más, en eso es afortunado, porque mi madre ha vuelto a ser mamá con él, porque mi cuñada Kitzia está aprendiendo a ser mamá con él, tiene dos papás uno que lo lleva a largas caminatas y otro que juega a las luchas con él (mi hermano y mi papá). En eso es afortunado, porque tiene tanta gente que le quiere.....

Ahora pienso que Dios me decía que Alexa necesitaría un ángel guardián, me pongo a pensar como ahora que llevamos sin salir más que en pequeños ratos desde Diciembre, quién jugaría con mi hija?, quién la haría enojar?, quién le haría reir?, con quien se disfrazaría o jugaría a las princesas y los pi pi pes (príncipes), quién sería su lado feliz?, quién¿?.... Sólo el, es el que nos arranca una sonrisa cuando lo que queremos es llorar, sólo el es fé cuando las cosas no van bien, sólo su mirada levanta ánimos que nadie más podría, sólo el es mi ángel de la guarda, el ángel de la guarda de todos, sé que cuando Dios decidió darme la bendición de ser madre otra vez escogió entre sus ángeles, uno lleno de luz, de alegría, de esperanza, de todas esas cosas está llena la mirada de mi Diego, a pesar de la dura mano de cartas que le toco jugar......

Sé que no soy la mamá que el merece, sé que le debo mucho, muchas risas, más juegos, más todo..... Pero también se que sin él mi vida sería otra, una más triste, una más solitaria, sería una vida sin fé.... 

Cada que pienso en tí mi querido Diego, pienso que esta canción de SIN BANDERA lo resume, muy bien, eres mi querido Diego quien me saca de las peores oscuridades, de mis peores momentos, quien detiene mis demonios cuando pienso que no puedo más y le pido a Dios que me alcance la vida para pagarte todo lo que te debo, para darte todo lo que debería y no sólo lo que puedo, para verte tomar la mano de tu hermana, durante toda su vida, así como ahora la de mi hermano me acompaña a donde voy, serás la fuerza cuando ella no la tenga, serás su risa cuando ella no la encuentra, le pido a Dios que me alcance la vida para  ver el maravillo hombre en el que te convertirás..... que por ahora un niño excepcional ya eres.....

Te quiero mi polli.

Mamá....

Le pido a Dios que me alcance la vida y me de tiempo para regresar, 
aunque sea un solo un poco de lo mucho que me das, 
le pido a dios que me alcance la vida para decirte todo lo que siento gracias a tu amor.......

El sentimiento de que no soy yo, y que hay algo más cuando tú memiras
La sensación de que no existe el tiempo,c uando están tus manos sobre mis mejillas
Cómo me llenas, cómo me liberas, quiero estar contigo si vuelvo a nacer
Que hace despertar, que me aleja de la OSCURIDAD
que me llena de calor el mundo, para que no pierda el RUMBO

PD. como siempre les pido que si un día en tus oraciones nos recuerdas, pide por nosotros....